[Document issu de l'article : Standardiser
des monographies de familles. Une enquête par questionnaire en milieu
d'interconnaissance », par Agnès Gramain, Emmanuel Soutrenon & Florence Weber]
Annexe 1
Référent du service de sélection et aidant principal
On a retrouvé tout au long de
l'enquête, la distinction que Benoît Trépied (2003) établit entre différents aspects de
la prise en charge d'une personne dépendante, qui n'incombent pas aux
mêmes personnes au sein d'une famille. Il distingue l'aide quotidienne
et routinière, assurée dans la famille qu'il décrit par le conjoint de
la personne malade, des « postes à responsabilité » de la prise en
charge, en particulier dans son aspect médical, qui sont occupés dans
cette famille par les personnes qui occupent les positions sociales
les plus élevées. Il semble que cette division du travail au sein des
familles soit assez fréquente. Une personne au statut social plus
élevé est désigné ou se désigne pour être l'interlocuteur des
professionnels de la santé, tandis que d'autres sont chargés de l'aide
quotidienne et concrète, plus coûteuse en temps et moins reconnue
socialement. De fait, l'enquête MEDIPS elle-même participe de cette
reconnaissance sociale supérieure du « référent médical », puisque
c'est à lui que l'enquête s'adresse d'abord pour parler de l'aide
apportée à la personne dépendante, comme s'il était l'aidant
principal. Cela peut avoir plusieurs conséquences sur la situation
d'enquête. En particulier, c'est par le « référent médical » que les
autres membres de la famille apprendront souvent l'existence de
l'enquête, et ils sauront que c'est lui qui a d'abord été
contacté. Dans la mesure où les enquêteurs n'ont pas le droit de
révéler que ce premier contact a été obtenu parce qu'il est référent
d'un patient d'une consultation médicale, cela peut poser problème. Un
membre de la famille qui apporte une aide plus importante à la
personne âgée, contacté dans un deuxième temps seulement, peut se
demander pourquoi c'est le « référent médical » qui a été contacté en
premier. C'est ce qui est arrivé avec Mme Royer, la soeur aidante de
Mme Dumesnil. Elle ne parvenait pas à comprendre que, si sa soeur
avait été « tirée au sort comme personne âgée », ce que l'enquêteur
lui disait pour ne pas mentionner la clinique de Guermantes (et donc
la maladie de sa soeur), nous ayons d'abord eu les coordonnées de son
frère. La dissociation entre l'« aidant principal » et la personne de
référence du dossier médical, « premier contact » de l'enquête, qui
relève parfois d'une division du travail au sein des familles, pose
donc plusieurs problèmes qu'il a fallu résoudre pour que les
enquêteurs sachent à qui faire remplir les différents volets du
questionnaire, et pour que la simple identité du premier contact ne
suffise pas à révéler le caractère médical de l'entrée sur le terrain.
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