Introduction
Dans de nombreuses sociétés africaines contemporaines, la protection sociale (dont les assurances santé, entre autres), non étatisée, est garantie par la communauté, à travers un système de solidarités le plus souvent mis en lumière par les chercheurs à travers l’analyse du don issue des travaux de Marcel Mauss. Ce système de solidarités, désigné également, dans une perspective plus matérialiste, comme « logique de la dette », constitue un système de dons et de contre-dons dont le caractère d’obligation impérative est manifeste. Ne pas se soumettre à la triple obligation de donner, recevoir et rendre peut mettre en cause les fondements mêmes de la vie sociale. L’individu qui s’y soustrait risque la « mort sociale » (Hassoun, 1997). Si la logique du don ou de la dette fonctionne sans obstacle majeur lorsque les ressources sont suffisantes, les difficultés surviennent en temps de crise. Ainsi la crise économique qui secoue le continent africain depuis le début des années 70 a-t-elle été définie par certains comme une crise de l’intégration (Marie, 1997), une crise de la solidarité au sens durkheimien du terme, en cela qu’elle provoque le déclin et la remise en cause des mécanismes d’intégration de l’individu dans le tissu social et politique. Dans de nombreux pays africains, à la crise économique est venue s’ajouter la crise provoquée par l’apparition du sida. Maladie incurable [1] dont le coût des soins reste à ce jour très élevé, le sida déséquilibre le système d’échange et met en péril la reconnaissance sociale de nombreux malades. L’étude du lien social face au sida s’avère alors pertinente pour comprendre les conséquences de la maladie sur les réseaux de solidarité et les réponses apportées par les individus. Dans cet article, nous nous proposons de rendre compte d’un certain nombre de constats autour de cette problématique, constats tirés d’une recherche réalisée dans une ville mossi au nord du Burkina Faso, Ouahigouya (Charmillot, 2002). Dans un premier temps, nous indiquons les fondements théoriques et méthodologiques de l’étude de cas en question, après quoi nous en présentons quelques morceaux choisis, en accordant une large place à la parole des personnes interviewées, conformément au mode d’analyse privilégié dans la recherche [2].
Cadrage de la recherche
L’objectif principal de la recherche à la base de cet article était d’examiner la mise à l’épreuve de la solidarité dans un contexte où les transformations économiques, démographiques et sociales relatives à l’épidémie s’inscrivent dans des systèmes sociaux en pleine mutation en raison du processus de modernisation en cours. Loin de lire la situation de crise dans la seule perspective alarmiste de déstructuration des liens familiaux et sociaux, l’intention était de mettre en évidence, au niveau individuel et collectif, les formes d’adaptation développées face aux conséquences de la maladie. Que devient le lien social dans une situation de crise ? Comment est-il recomposé ? Quelle est la place de la socialisation dans ces recompositions ?
Sur le plan théorique, le lien social et sa transmission sont envisagés au-delà des oppositions entre les courants structuro-fonctionnalistes d’un côté et les courants développés à partir de l’interactionnisme symbolique de l’autre. Le poids de l’Histoire est observé en même temps que la capacité à innover des acteurs sociaux. A partir de cette conception dialectique entre activité collective et action individuelle, la socialisation est envisagée comme un double processus à travers lequel les acteurs rencontrent des conceptions et des pratiques du lien social et sont habilités à en produire. L’hypothèse théorique qui oriente le questionnement suppose que face au processus de dé-liaison causé par le sida, un travail collectif de reconstruction du tissu social se met en place au quotidien. Ce travail collectif, perceptible à travers l’articulation de pratiques individuelles, traduit les capacités d’innovation des acteurs sociaux. Les innovations produites, enfin, ont leur ancrage dans l’histoire.
Sur le plan méthodologique, trois phases d’enquête ont été réalisées. En premier lieu, une série d’entretiens, individuels et collectifs, auprès de personnes âgées, dans le but de connaître les dimensions du lien social propres au contexte, et de mettre en évidence les désordres de l’activité collective intervenus au cours du temps. Les vieux étaient invités à raconter leur vie quotidienne passée, les changements perçus aujourd’hui. L’hypothèse secondaire relative à cette première phase d’enquête supposait que si le sida constituait effectivement un facteur de désordre de l’activité collective, il apparaîtrait dans les discours sans qu’il ne soit besoin de l’introduire. Cette hypothèse, liée à l’orientation compréhensive de la recherche, marquait la volonté de ne pas imposer l’objet d’étude, en d’autres termes de « faire advenir avec les autres ce qu’on ne pense pas, plutôt que de vérifier sur les autres ce qu’on pense » (Laplantine, 1995 : 186).
La seconde phase d’enquête a consisté en une série d’entretiens avec les membres d’une association locale dispensant des soins à domicile à des malades atteints du sida. Créée en 1992 pour lutter contre la malnutrition et contribuer au bien-être de l’enfant, cette association a petit à petit cherché à prendre en compte les problèmes liés à l’apparition du sida en se centrant sur les soins à domicile. Travailler avec les membres de cette association comprenait un double objectif : a) recueillir leurs observations concernant les relations des patients avec leur entourage et, plus globalement, celles des familles avec la communauté ; b) préparer la troisième phase d’enquête initialement prévue, comprenant des visites et des entretiens dans des familles directement concernées par la maladie. Ces entretiens devaient permettre de mettre en évidence la place de la maladie dans la vie quotidienne et les gestes entrepris par les acteurs concernés face aux ruptures du lien social qu’elle occasionnait. Il est à souligner que nous connaissions l’association et plusieurs de ses membres depuis plusieurs années et que l’accompagnement des agents de santé dans les familles avait été décidé conjointement lors d’une phase exploratoire deux années avant l’enquête proprement dite. Cependant, pour des raisons de conjonctures financières défavorables, ces entretiens n’ont pas pu être réalisés. En effet, les activités de soins à domicile furent suspendues dans l’attente d’un renouvellement du financement du projet de développement auquel elles étaient liées. Or, comme le note Jean-Pierre Dozon (1999), il est éthiquement nécessaire de contacter les personnes atteintes de la maladie à travers des institutions qui ont proposé un dépistage aux patients et qui se sont engagées à assurer une prise en charge thérapeutique et psychosociale ultérieure. La suspension contrainte des activités de l’association ne permettait plus cette exigence.
Une troisième phase a dès lors consisté en une série d’entretien collectifs avec des jeunes. Ce choix était motivé par les discours des vieux d’une part, dans lesquels les jeunes étaient très souvent sollicités, et le rôle primordial de ces derniers dans la (re)construction du tissu social d’autre part. Dans cette perspective, les jeunes étaient invités à parler de leur vie actuelle et de leurs projets d’avenir. Comme dans les entretiens avec les vieux, je m’attendais à voir apparaître le sida comme un facteur de désordre. Une hypothèse supplémentaire avait été formulée, qui exprimait des tensions entre les vieux et les jeunes autour du lien social, tensions exacerbées par la présence du sida et les contraintes nouvelles imposées par la maladie.
Nosographie populaire relative au sida dans la zone d’enquête
A Ouahigouya, les deux appellations les plus communes pour désigner le sida sont zu—wagré et coco. La première signifie littéralement "tête maigre". Elle vient d’un symptôme accompagnant l’amaigrissement : la perte des cheveux. La seconde, qui désigne les hémorroïdes, est liée au symptôme de la diarrhée [3]. Comme véritable catégorie inscrite dans le registre traditionnel mossi à laquelle le sida est parfois référé, on trouve tenga ou tempelem, la "maladie de la terre". Il s’agit d’une maladie dont les causes sont liées à la transgression d’interdits à l’égard de la terre : s’asseoir sur la terre et mentir, s’asseoir sur la terre et manger une nourriture qui ne nous appartient pas, avoir des rapports sexuels à terre sans objets intermédiaires telle une natte. Ce dernier interdit, le plus fréquemment évoqué, est aussi le plus grave. Les seules personnes susceptibles de contracter la maladie de la terre sont les Mossis (les fils de la terre). Dans ce cas, les principaux symptômes sont la perte de poids, la perte de sang, des problèmes d’alimentation. On dit que l’individu "sèche", son crâne se dégarnit et devient chétif. Hommes et femmes peuvent tomber malades, mais il semblerait que l’homme soit plus vulnérable, étant entendu dans la coutume que la femme ne commet pas d’agression sexuelle. Les probabilités de guérison de la maladie de la terre sont très faibles. L’individu peut en revanche éviter son apparition en avouant rapidement (avant la venue des symptômes), la transgression commise. Il doit offrir pour ce faire un poulet en sacrifice à la terre par l’intermédiaire du chef de terre de son quartier, personne habilitée à "balayer la terre", autrement dit à la purifier. Dans le cas où l’individu tombe malade, si l’aveu de son "péché" ne peut lui faire recouvrer la santé, il peut néanmoins l’aider à mourir. Car toute personne atteinte de cette maladie ne peut être délivrée de ses souffrances que par la mort, qui n’advient qu’une fois l’aveu du péché entendu. Selon les différents usages de la maladie définis par Jean-Pierre Jacob (1993/1994), la maladie de la terre se présente comme une maladie à usage « agrégatif », autrement dit comme une occasion de rapporter l’histoire de l’individu malade à l’histoire collective de sa communauté d’appartenance. Trois caractéristiques communes à tenga et au sida peuvent être relevées : leur lien avec la sexualité, la similitude des symptômes et le fait qu’elles sont incurables. Marc Egrot et Bernard Taverne (2003), suite à leurs enquêtes en milieu rural Mossi dans la région de Ouagadougou, intègrent quant à eux le sida dans la catégorie endogène des maladies sexuelles, les pug-banse (littéralement "femme-maladies", autrement dit "maladies de femme"), plus spécifiquement les maladies sexuelles contagieuses.
Les connaissances de la maladie et leurs conséquences sur les relations avec les personnes malades
Si le sida constitue une catégorie clairement circonscrite dans le champ de la biomédecine, elle apparaît au contraire, dans le discours des jeunes interviewés, comme une pathologie diffuse, sans caractéristiques propres ni symptômes bien définis. Soit son existence est questionnée (les jeunes déclarent par exemple « à Ouahigouya, beaucoup sont convaincus que le sida n’existe pas », ou demandent « est-ce que le sida existe en France ? »), soit il est désigné comme diagnostic de tout maux physique, autrement dit toute maladie tend à être qualifiée de sida : « A Ouahigouya présentement, si c’est pas par accident, si c’est par maladie, automatiquement les gens disent que c’est le sida. Donc présentement, faut souhaiter mourir par accident plutôt que par maladie, parce qu’actuellement, même si tu as simple palu, les gens disent que, oh, pour lui, ce n’est plus la peine, il a le sida ». Du côté de l’étiologie, les jeunes interviewés évoquent tantôt des causes médicales conformes au modèle biomédical, comme les rapports sexuels, tantôt des causes telles que l’utilisation des couverts du malade ou une trop grande proximité avec ce dernier. Dieu est également souvent mentionné (« si Dieu décide, tu vas avoir le sida, même si tu ne couches pas avec une femme »). De manière générale néanmoins, les jeunes se sont peu exprimés sur ce registre et nous ont souvent manifesté leur souhait de recevoir de notre part des informations sur les modalités de transmission de la maladie et plus globalement sur la maladie en général. La connaissance de la maladie demeure ainsi lacunaire, comme le remarquent d’autres chercheurs. Gisèle Coulibaly (2004), suite à des questionnaires et des entretiens menés auprès de personnes fréquentant un centre de traitement ambulatoire (CTA) à Ouagadougou conclut à une connaissance globale moyenne de la maladie. Mais cette auteure attire l’attention sur le fait que l’image de la maladie — péjorative vs positive — conditionne les comportements tout autant que la connaissance de la maladie elle-même. Ainsi remarque-t-elle que les personnes ayant une représentation négative du VIH/sida acceptent plus difficilement le dépistage, quand bien même elles possèdent un bon niveau de connaissances de la maladie.
Dans notre zone d’enquête, les entretiens menés mettent en évidence que les connaissances générales de la population à propos du sida n’ont pas seulement un lien avec les risques de propagation de la maladie (rapports sexuels non protégés par exemple). Elles conditionnent aussi, pour une part, les comportements avec les personnes malades. Ainsi à la question « si vous apprenez qu’un de vos amis est atteint du sida, que pensez-vous faire ? », certains jeunes interviewés évoquent la fuite pour marquer la peur d’être contaminé (« je vais fuir le malade pour qu’il ne me contamine pas »). Plusieurs d’entre eux mettent au contraire en évidence des marques de rapprochement. « Si mon ami a le sida, je songerai à être plus près de lui pour qu’il n’ait pas de souci, parce que la maladie peut être entraînée par deux sens. Il y en a qui disent que ceux qui attrapent le sida sont des bordels, parce que tu divagues avec les femmes. Et que si Dieu décide aussi, tu vas avoir le sida. Alors pour cela en tous cas, je vais m’approcher de lui et le consoler ». Le comportement envisagé est le plus souvent mis en lien avec les modes de transmission de la maladie : « Si nous apprenons que notre camarade est atteint de la maladie, nous n’allons pas le fuir. Comme nous savons les moyens de transmission, nous n’allons pas l’abandonner, nous allons lui rendre visite de temps en temps, causer avec lui, faire en sorte qu’il ne soit pas mécontent ». Judith Hassoun, dans son étude sur le quotidien de femmes atteintes du sida à Abidjan, note que les interprétations culpabilisatrices peuvent parfois permettre de « justifier la mise à l’écart de malades dont on a peur (peur d’une contagion, peur de l’image de la mort qu’ils véhiculent ...) et qui occasionnent de fortes dépenses de soins » (Hassoun, 1997 : 125).
Quel est le point de vue des agents de santé interviewés par rapport à ce constat ? Selon eux, les relations au moment de l’épisode de la maladie entre le malade et son entourage sont avant tout tributaires de l’histoire familiale, du statut social et du comportement de chacun, de la place, en particulier, du malade dans le système d’échange (donner-recevoir-rendre). « Par rapport au soutien, il y a des particularités qui dépendent de la situation sociale du malade en famille, autrement dit du comportement de ce dernier à l’égard des membres de la famille, à l’égard du plus aisé en particulier. Si les deux s’entendent, celui qui est aisé peut prendre en charge le malade, mais s’il y a une mésentente entre eux, il se lave les mains, c’est au malade de se débrouiller. Ou bien si le malade n’a pas participé à certaines activités de la famille ou bien à des œuvres sociales, il se marginalise, et les gens le marginalisent à leur tour. Ca au moins, c’est clair. Il y a le comportement social du malade avant sa maladie qui joue beaucoup. » Bernard Taverne, suite à ses enquêtes en milieu rural mossi, écrit à propos de la prise en charge des malades au niveau de la famille : « La nature de la prise en charge familiale ne peut être analysée en dehors d’une connaissance précise de la structure familiale et des règles de parenté en vigueur dans une société, autrement dit du ‘corps social’ » (Taverne, 1997 : 180).
La protection sociale communautaire face à la pauvreté
En regard de la crise socio-économique qui secoue le continent africain depuis la fin des années 70, et des conséquences dramatiques du sida, certains chercheurs ont désigné ce dernier comme « maladie du développement » ou « maladie de la pauvreté », d’autres comme « maladie sociale ». Tout en reconnaissant l’adéquation de ces expressions métaphoriques dans le cadre du contexte africain, des chercheurs ont néanmoins exprimé la nécessité, pour les sciences sociales, de ne pas s’y laisser enfermer et de développer un point de vue critique « consistant à dire que le sida est aussi, et peut-être surtout, affaire de volonté politique » (Dozon, 1999 : 14). Tout en souscrivant à la nécessité d’une analyse critique des contextes étudiés [4], nous saisissons ici ces métaphores pour mettre en évidence quelques-unes des difficultés engendrées par la maladie dans un contexte de crise économique et de manque de ressources. Judith Hassoun (1997), parle de « double misère » pour décrire les situations engendrées par le sida : « La misère sans le sida, ce sont les logements insalubres sans électricité, parfois sans eau, c’est le riz, toujours le riz, et quelques fois du poisson car tout le reste est trop cher, ce sont les enfants qui ne savent pas lire ni écrire, c’est ce petit commerce fait dans les rues d’Abidjan à marcher pendant des heures sous le soleil pour gagner une misère... » (p. 40). La misère avec le sida, « ce sont ces médicaments qu’on ne peut pas payer, l’arrêt de l’activité professionnelle, les enfants retirés de l’école, l’interruption de l’aide financière apportée à ses parents » (1997). Dans notre enquête à Ouahigouya, les difficultés économiques sont soulevées de façon récurrente par les jeunes interviewés, notamment lorsque sont évoquées les relations avec les personnes malades. On remarque clairement, à travers leurs témoignages, que les phénomènes d’exclusion ou d’abandon ne viennent pas seulement d’une connaissance erronée ou lacunaire des modes de transmission de la maladie, mais aussi des situations douloureuses engendrées par l’impossibilité de soulager les malades. « Au Burkina Faso, particulièrement à Ouahigouya, il n’y a pas de médicaments qu’on peut donner aux malades gratuitement pour le calmer, donc s’il n’y a pas de calmants, automatiquement, si untel a le sida, on est obligé de le quitter, parce que si la maladie s’aggrave de jour en jour, qu’est-ce qu’on peut faire ? Si tu as des calmants, tu peux rester à côté du malade pour lui donner, mais s’il n’y a pas ces calmants, que voulez-vous qu’on fasse de ce malade ? Donc la seule solution, c’est de fuir ». Ainsi face au sida, l’interdépendance entre soutien moral et soutien financier s’impose avec force. Les infirmiers pratiquant les soins à domicile le soulignent également : « Le soutien moral est différent du soutien financier, mais à la longue, les deux choses seront liées. Si tu vas aujourd’hui rendre visite à un malade, tu causes avec lui, tu dis que ça va, qu’une maladie, c’est une maladie, tu donnes des exemples, etc. Moralement, la personne est soulagée. Mais quand elle souffre, il y a son mal qui est là. Si demain tu reviens avec les mêmes mots, en fin de compte, elle ne t’écoute plus. Ta présence l’aide moralement, mais il y a sa douleur qui n’a pas de remède. Et la douleur finit par l’emporter. Tu peux être là et pendant que tu parles, elle a envie de te chasser parce qu’en fin de compte, tu la déranges. Tu es là, tu causes inutilement, alors qu’elle, elle souffre avec son mal. Ce qu’elle veut, c’est soulager sa douleur, le reste vient après. Si tu n’arrives pas à soulager sa douleur, le malade ne t’écoute plus. Et quand tu n’as plus rien, toi-même tu as peur, tu as honte d’aller parce que tu vois le problème. Tu sais que la personne souffre et tu restes impuissant. En fin de compte, tu te trouves à court d’idées, à la limite même, tu évites d’aller ».
Par ailleurs, le manque de ressources financières [5] face à la triple obligation de donner, rendre et recevoir, place les individus dans des situations extrêmement délicates. D’une part, comme relevé en introduction de cet article, les coûts élevés des soins diminuent rapidement les ressources disponibles dans les réseaux ; d’autre part, le fait que la maladie soit incurable empêche la réciprocité des échanges, caractéristique fondamentale du système. Certains jeunes interviewés expriment en termes de gaspillage l’aide apportée aux malades sans perspective de retour. « Si tu as le sida, on ne t’écoute même pas. Si on te soigne, c’est du gaspillage puisque tout le monde sait que tu vas mourir. En tous cas chez nous ici en famille, si tu as le sida on te met à l’écart, parce que même si on te soigne, tu vas mourir. On ne peut pas prendre l’argent pour te soigner alors qu’on n’a rien et puis on sait que tu vas mourir encore ». L’expression « on ne t’écoute pas », très usitée dans la région, dit toujours quelque chose de la place de l’individu dans son groupe d’appartenance, autrement dit dans le système d’échange. Un homme en âge d’être marié par exemple et toujours célibataire peut se voir écarté des conseils de famille car il n’a pas de statut. On dira alors de lui « on ne l’écoute pas ». Le malade qu’on « n’écoute plus » est en quelque sorte placé en périphérie du système car dans l’incapacité et de donner et de rendre. Il perd alors sa reconnaissance sociale, risque la « mort sociale », qui bien que symbolique, comme le relève Hassoun (1997), est sans doute la plus difficilement supportable.
Les contraintes sociales face au VIH/sida : l’exemple du mariage
Parallèlement aux contraintes liées à la situation économique globale et qui émergent localement à travers la logique de la dette, le sida renvoie, en contexte africain, à certains impératifs sociaux également au cœur du système du don. Nous évoquerons ici le mariage. Dans notre enquête, à la question « quels sont les problèmes qui vous préoccupent le plus aujourd’hui à Ouahigouya ? », les réponses apportées par les vieux comme par les jeunes englobent toutes le chômage, le manque de moyens, la faible pluviométrie et, sous diverses formes, le mariage. De quoi s’agit-il ? La question des alliances intervient spontanément dans le discours des vieux (les hommes en particulier) comme un élément central. Ils en décrivent les modalités traditionnelles et expriment leurs inquiétudes face aux "unions librement consenties", de plus en plus fréquentes [6] et susceptibles d’entraîner de graves conflits car ne respectant pas forcément les règles des alliances entre lignages ou entre ethnies. « Il y a certaines ethnies auxquelles ton ethnie ne peut pas marier ses filles. Par exemple avant, les Peuhls ne mariaient pas les Mossi. Si vous ne respectez pas cet interdit, vous verrez le résultat [7] (...). Si votre fille est mariée à un de vos ennemis, ça amène des conflits, parce que le père est obligé de dire cette fille, ce n’est pas la mienne, je ne l’ai pas mise au monde. Donc on sépare cette fille de votre famille [8], c’est dangereux ». Dans la perspective traditionnelle, le mariage représente l’union de deux familles et la conception du mariage comme l’union de deux individus est difficile à accepter pour la majorité des vieux. Quoiqu’il en soit, le mariage demeure le signe prioritaire de reconnaissance sociale. Ne pas être marié(e), c’est être sans statut, et pour les femmes, sans droit [9]. La pression exercée sur les jeunes est donc forte ; quelles que soient les circonstances, il faut chercher à se marier. Or, il y a d’une part les difficultés financières qui créent un obstacle à beaucoup d’entre eux, et le fait, d’autre part, comme l’exprime avec humour une jeune fille interviewée, que « les maris, ça ne se vend pas, et on ne ramasse pas ça aussi sur la route ! ». Les jeunes manifestent ainsi leur souci de ne pas trouver un mari ou une épouse : « Ici, en Afrique, dans notre société, ce qui est le plus important, c’est le mariage, parce que si tu es là sans mari, tu te trouves un peu différente des autres. (...) Une fille qui n’est pas mariée, elle ne peut pas rester dans sa famille, elle est devenue comme une vieille ». Un garçon déclare : « Ce que nous ont appris nos grands-parents, c’est que si tu es jeune, si tu as l’âge de 20-25 ans, tu dois automatiquement te marier, même si tu n’as rien. Notre richesse primordiale, c’est la femme d’abord. C’est la coutume. Quand ton papa te met au monde, le premier don qu’il te doit, c’est la femme. Si tu refuses ce premier don, ça veut dire que tu n’es même pas digne de ton papa, donc ça, ça cause d’énormes problèmes. Pourtant actuellement, la vie qu’on mène, c’est dur, sans boulot, tu ne peux pas entretenir une femme, toi déjà c’est difficile, alors une femme en plus, c’est dur ». Face aux tensions engendrées dans ces situations, la vigilance face aux maladies sexuellement transmissibles et au VHI/sida a tendance à être mise de côté. Un infirmier déclare ainsi : « En Afrique ici, une femme, si tu n’as pas de mari, la société ne t’accepte pas comme ça, parce que c’est culturel, on pense qu’une femme, à un certain âge, obligatoirement doit vivre avec un homme. Si tu ne vis pas avec un homme, tu n’es pas vraiment respectée. Donc beaucoup de filles sont là, sans mari, elles se promènent, et pour pouvoir accepter de se protéger, c’est difficile, surtout quand on est avec un homme, car dans nos sociétés, les rapports sexuels, c’est géré par l’homme ». La pression sociale exercée par l’institution du mariage exacerbe la vulnérabilité des femmes face au sida à deux niveaux au moins. D’une part, le souci de trouver un mari diminue en quelque sorte les exigences de protection des rapports sexuels (on ne demandera pas de préservatifs pour être plus facilement accepté). D’autre part, les situations de veuvage deviennent extrêmement délicates et parfois douloureuses. Alors qu’auparavant le lévirat [10] assurait à la femme son statut de femme mariée et le droit, pour elle et ses enfants, de demeurer dans la famille de son mari, avec le sida, la femme court le risque de devoir quitter la cour, parfois avec, parfois sans ses enfants. Un infirmier témoigne : « Aujourd’hui, on tente de libérer [11] la femme qui ne peut parfois même pas rester pour s’occuper de ses orphelins (...). Si le mari meurt et que tu es toujours jeune, on dit qu’on va te donner au petit frère du mari. Mais maintenant, ça ne marche plus, avec le sida, les petits frères n’acceptent plus de prendre les femmes dont les maris sont décédés du sida, les gens ont compris. Les femmes doivent alors se débrouiller elles-mêmes, elles partent rejoindre leur propre famille. Car les femmes encore jeunes ne peuvent pas rester sans chercher un homme, donc elles sont obligées de rejoindre leurs parents, elles ne peuvent pas rester dans la famille du mari ». Ces situations nouvelles par rapport au veuvage marquent elles aussi une transformation dans le système d’échange, transformation dans le sens du repli : la peur de contracter la maladie entraîne le renvoi des veuves dans leurs familles respectives, restreignant de la sorte l’étendue des réseaux [12] (passage d’une solidarité inter-familiale à une solidarité intra-familiale).
Confidentialité : une question d’honneur
Une question récurrente des recherches sur le VIH/sida porte sur la comparaison avec les autres maladies. Pour Jean-Pierre Jacob (1993/1994), les tentatives de réinterprétation du sida dans le registre nosographique traditionnel ne diffèrent pas des autres maladies. Elles s’atténueront néanmoins peut-être davantage suivant la diffusion des messages de santé publique. En matière de prise en charge, le constat est similaire pour Bernard Taverne : « Une comparaison avec ce qui se passe pour d’autres maladies, de gravité équivalente, révèle que les modes de prises en charge sont soumis aux mêmes contraintes et sont finalement semblables » (1997 : 183). Du côté de la prise en charge médicale en particulier, il écrit : « Le personnel médical se révèle presque toujours démuni et inactif à l’égard des malades atteints de pathologies chroniques et graves qui entraînent plus ou moins rapidement la mort » ; quant à la prise en charge quotidienne : « La forme de la prise en charge par la famille apparaît toujours largement conditionnée par la nature et la qualité des liens entre le malade et son entourage, et par les capacités économiques des personnes concernées, indépendamment de la nature de la maladie » (1997). Pour cet auteur néanmoins, deux caractéristiques spécifiques peuvent être attribuées au sida : la peur de la contagion et la peur de la médisance (maladie comme source d’humiliation à l’égard du malade et de sa famille). Dans notre enquête, cette seconde caractéristique est apparue de façon récurrente dans les discours des personnes interviewées, en particulier les vieux, sous le thème de l’« honneur familial ». De quoi s’agit-il ? Tout événement, tout phénomène, renvoie d’une manière ou d’une autre, dans les discours produits, à la famille et la priorité, quelles que soient les actions, est d’en préserver l’honneur. Pour les vieux, l’honneur familial constitue ainsi un bien qui doit guider les comportements de chacun. Les membres du groupe familial ne doivent ni le mettre en jeu, ni le compromettre. Les propos des jeunes sont moins équivoques. Tantôt ils évoquent l’honneur familial comme une valeur transmise par les ancêtres et qu’ils désirent conserver ; tantôt ils le critiquent en déplorant la primauté des intérêts collectifs sur les besoins individuels. « Lorsqu’il y a un problème purement familial, où en tout cas l’honneur familial est en jeu, les gens ne discutent pas, ils sont tous en tout cas solidaires pour l’aboutissement d’une solution. Mais pour nous, il y a quand même certaines priorités individuelles qui nous semblent primordiales, et c’est suite à cela qu’il y a des conflits ». Le mariage apparaît comme l’institution dans laquelle l’honneur familial est le plus cristallisé. Les relations sexuelles hors mariage "déshonorent" la famille et sont susceptibles d’entraîner le bannissement. Le sida, de par son mode de transmission par voies sexuelles, est au cœur du problème. On voit alors apparaître, pour préserver l’honneur familial, des pratiques inhabituelles. Alors que d’habitude la maladie est révélée, publique (tout le monde est au courant de la maladie de telle ou telle personne), qu’elle fonctionne, à l’instar d’une naissance ou d’un décès, comme une épreuve modèle [13], c’est-à-dire comme une occasion de confirmer les relations de dépendances (mise en évidence de sa place dans le système d’échange), avec le sida, la maladie a plutôt tendance, au contraire, à ne pas être dévoilée, à ne pas sortir de la sphère familiale privée, intime. Ce changement de statut attribué à la maladie se traduit par un renforcement de ce que nous avons nommé plus haut la solidarité intra-familiale. L’exemple du « contrat implicite » évoqué par Judith Hassoun (1997) rejoint ce constat : « Quand une femme est stigmatisée parce qu’elle a le sida, c’est aussi l’ensemble des individus avec lesquels elle réside qui le sont. On méprise Marguerite qui a le sida mais aussi Fabrice, le frère de Marguerite qui a le sida, ou encore Roger, le père de Marguerite qui a le sida. Ainsi, il y a un contrat implicite passé entre la femme et ceux avec lesquels elle réside, qui tous savent qu’elle est malade du sida : la femme pour ‘protéger’ sa famille, tait son sida à son entourage — un pour tous —, et ceux qui habitent avec elle se tairont également — tous pour un — : le sida ne devra pas dépasser la porte du foyer » (p. 134). Ainsi, cette dimension, nouvelle, de confidentialité par rapport à la maladie, si elle a pour conséquence de restreindre l’étendue du réseau d’échange, tend semble-t-il à accentuer les relations inter-individuelles au sein de la famille non élargie.
Conclusion
Conformément aux hypothèses orientant la recherche, il était attendu que le sida soit associé spontanément, dans les discours des vieux et des jeunes interviewés, aux préoccupations et aux difficultés de la vie quotidienne à Ouahigouya. Tel ne fut pas le cas en réalité. En effet, à quelques exceptions près, c’est à l’initiative du chercheur uniquement que la maladie fut évoquée. Faut-il dès lors assimiler les attentes du chercheur à un « diagnostic ethnocentrique » (Latouche, 1998), autrement dit à l’interprétation exogène d’une réalité perçue autrement de l’intérieur ? Ou bien le sida ne pouvait-il être évoqué car dans l’univers représentationnel du contexte ouest-africain, parler de la maladie c’est l’attirer sur soi ? A l’issue de la recherche, ces questions sont restées ouvertes. Concernant la problématique des conséquences de la maladie sur le lien social et les réseaux d’échange, il ressort clairement que les difficultés évoquées par les vieux et les jeunes, et mises en évidence par les agents de santé à travers leurs expériences dans les familles directement concernées par la maladie, se déploient autour du manque de moyens financiers. Comment faire face lorsque le salaire du fonctionnaire ne couvre pas la ration mensuelle de vivres nécessaires à la famille ? Comment faire face lorsque la récolte de mil du paysan ne suffit pas à passer la saison sèche ? Les exemples de transformation du système d’échanges, s’ils sont aussi à mettre en lien, comme on l’a vu, avec la dimension stigmatisante de la maladie, sont néanmoins probablement largement tributaires du contexte de la crise économique et du processus de modernisation en cours. La modernité, en effet, qui entretient avec l’individualisation une relation consubstantielle [14], semble mettre à mal la logique du don, par principe communautaire. Comment interpréter la réalité : déliquescence du tissu social ou « desserrement des contraintes anciennes et ouverture d’un nouveau champ pour l’action, l’innovation et la pensée » (Marie, 1997 : 434) ? « La solidarité est malade », clamait un de nos interlocuteurs âgés, « frappée par le sida, c’est une autre forme de sida, l’égoïsme ; c’est le sida social ». Troublante métaphore ? Quoiqu’il en soit, la maladie, parallèlement aux incertitudes nouvelles et aux souffrances aggravées qu’elle charrie, se révèle le creuset de pratiques sociales inédites.
