Avec la collaboration de Simon Le Borgne, Rachel Paul, Héloïse Jocqueviel, Natacha Mendjisky, Jean-Michel Benattar, Stéphanie Fauré, Luigi Flora, Jesse O’Scanlan, Marielle Ravot

Introduction. Une recherche-création en mouvement

Le projet Nos gestes, nos soins est né d’un désir fort : rendre visibles les gestes d’autosoins accomplis quotidiennement dans l’intimité par des personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap. Ces autosoins forment le cœur invisible du soin médical. La plupart s’effectuent hors des institutions, dans la sphère domestique, au sein de réseaux d’autonomie [1] (Tronto 2009 ; Coulter 2011). À la fois nécessaires et porteurs de savoir-faire, ces gestes restent peu reconnus et encore négligés par les institutions de santé. Leur quantification échappe aux statistiques publiques ; leur qualification reste enfermée dans des discours médicaux normatifs, au détriment de la dimension vécue, relationnelle et singulière de ces gestes (Faure et al. 2020).

À la suite de Joan Tronto (2009) et de Sandra Laugier (2006), nous comprenons ces gestes comme relevant du travail du care  : ce tissu d’activités ordinaires qui permet de vivre avec la fragilité, de maintenir la continuité du quotidien, de rendre le monde habitable. Les autosoins sont rarement étudiés comme pratiques incarnées porteuses de savoirs situés, car ils déjouent les modèles dominants de rationalité clinique fondés sur l’objectivation du corps, la standardisation des traitements et la séparation stricte entre la personne soignante et la personne soignée. Souvent perçus comme de simples automatismes, ils témoignent pourtant de la manière dont chacun·e compose avec son corps, son environnement, les normes médicales et les contraintes du quotidien. Ces gestes parlent d’adaptation, d’invention, de persévérance (Mol 2009). Le soin ne s’y réduit pas à un acte médical ou technique, mais se déploie dans l’attention, la répétition, le détail. En nous inscrivant dans les éthiques du care, nous nous orientons vers une exploration des pratiques de soin dans l’immanence de la vie ordinaire (Laugier 2006). Il s’agit de faire entendre ces « voix différentes » (Gilligan 1986), en les ouvrant à d’autres langages que le médical et le pathologique – sans effacer les contextes qui les rendent nécessaires.

Comment rendre visibles et partageables les gestes d’autosoins et les savoirs expérientiels [2] qu’ils portent ? Comment les faire apparaître comme des soins à part entière, empreints de subjectivité et de créativité ?

En septembre 2021, trois artistes [3], en collaboration avec le Centre d’innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) [4], ont constitué à Nice un collectif pour réfléchir à ces questions de manière transdisciplinaire. Le groupe s’est progressivement agrandi, accueillant, personnes vivant avec une maladie ou un handicap, chercheur·euses en sciences sociales, artistes, patient·es-chercheur·euses et soignant·es [5].

L’intention initiale était double : reconnaître les gestes d’autosoins comme des pratiques de connaissance (Pols 2013) – savoir-faire, savoir-sentir, savoir-vivre avec – et expérimenter des manières de les rendre visibles à travers différentes disciplines artistiques, sans les figer, ni les abstraire du corps ou de leur contexte. Face à la difficulté de représenter ces soins dans toute leur complexité (intimité, temporalité, dimension relationnelle), le collectif a choisi la recherche-création comme cadre méthodologique, non comme simple outil artistique, mais comme dispositif situé, propice à l’inattendu et au dialogue entre savoirs hétérogènes. L’objectif était de croiser approches académiques, expérience vécue et pratiques sensibles, pour ouvrir un autre espace de production de savoirs. Pour reprendre les mots d’Erin Manning (2019), philosophe et danseuse, la recherche-création devient signifiante lorsqu’elle rend possible de nouveaux processus, détournés des méthodes disciplinaires existantes. Pour le collectif, la recherche-création est une pratique mouvante et relationnelle ; elle s’enracine dans l’écoute, l’expression des affects et des déplacements épistémologiques.

Deux hypothèses ont orienté notre démarche. Premièrement, la création d’un collectif transdisciplinaire s’est imposée pour appréhender la complexité des pratiques d’autosoins. En pluralisant les perspectives, le collectif devient un espace d’expérimentations – par exemple, lors d’ateliers où un geste de soin est exploré en silence, puis raconté, dansé, filmé, discuté. Ces gestes, bien que situés dans l’intime, sont traversés de représentations sociales. Ensemble, dans la confrontation de nos récits et cadres de référence, nous apprenons à décentrer nos manières de voir et d’interroger les conditions mêmes d’émergence du soin. Deuxièmement, les savoirs expérientiels en santé peuvent être transposés et rendus partageables grâce aux arts du mouvement – ici la danse contemporaine et le cinéma documentaire. Ces formes artistiques permettent d’aborder le soin comme une pratique vivante à la fois technique et relationnelle. En faisant passer ces gestes d’un mode d’expression à un autre, elles en font éprouver la densité. Elles ouvrent des espaces d’interprétation où les expériences vécues circulent. Cette recherche-création s’est ainsi construite comme un processus fondé sur le mouvement. Ce qui a été envisagé comme un dispositif de mise en forme des savoirs expérientiels en santé s’est mué en une expérimentation des théories du care comme méthodes de travail collectif : reconfiguration des rôles (patient·e, artiste, chercheur·euse), hybridations de médium (entretien, performance, vidéo), glissement des finalités (représenter, cocréer, transformer). Peu à peu, nous avons vu émerger un sujet en mouvement, porté par le collectif, ajusté par la parole, le regard et la présence des autres. Comme l’a formulé Stéphanie [6] à propos du mouvement intérieur suscité par le processus collectif : « Je ne sais plus très bien où je suis dans ce projet, mais je sais que je ne suis plus tout à fait la même ».

À l’écriture de cet article, une question méthodologique s’est alors posée : comment raconter collectivement une expérience aussi fluide, instable, relationnelle ? Comment restituer un cheminement sans l’enfermer dans une forme figée ? Nous avons choisi de documenter la recherche-création Nos gestes, nos soins à partir de moments marquants. Nous avons invité chaque participant·e à écrire librement un épisode, un geste, une scène qui a déplacé son regard. Ces fragments de texte ont été partagés, discutés ensemble, puis tissés dans le corps du texte. Cette écriture collective a donné forme à une mémoire partagée, plurielle et située. Parallèlement, nous avons réfléchi à l’intégration d’extraits vidéo comme des matériaux de pensée à part entière et non comme des illustrations. Ces images rendent visibles ce que les mots peinent à saisir. Elles donnent à sentir ce que nous appelons la texture du soin – qualité de présence, tonalité du geste, rythme d’un échange, manière de se tenir, de toucher ou de se taire – qui échappe souvent à l’analyse conceptuelle.

Ce texte explore comment un dispositif de recherche-création peut, en lui-même, faire soin, en modifiant nos cadres de perception et de production du savoir. La première partie reviendra sur les enjeux éthiques et méthodologiques liés à la représentation des gestes d’autosoins, en retraçant les étapes du dispositif exploratoire. La seconde partie mettra en lumière un glissement de focale : d’une approche centrée sur les savoirs expérientiels vers une attention à la texture du soin et à la manière dont il se donne à voir et à ressentir. La troisième partie interrogera la possibilité de faire soin avec la recherche-création, en s’appuyant sur la philosophie du care, en particulier l’éthique de l’attention. La conclusion ouvrira enfin une réflexion épistémologique et politique sur ce que ces expérimentations artistiques et relationnelles font au regard analytique lui-même. Nous suggérons qu’elles transforment notre manière de voir et, ce faisant, renouvellent nos manières de connaître. Comme l’a exprimé Marielle [7] : « Ces gestes, je les fais tous les jours, mais je ne les avais jamais regardés. ».

Représenter le soin, un enjeu éthique et méthodologique

Le projet Nos gestes, nos soins s’est déployé à travers une succession d’événements de création, conçus comme des espaces-temps d’expérimentation singuliers. Erin Manning et Brian Massumi (2018) définissent l’événement de création comme un moment où s’élabore collectivement une pensée en acte. Dans cette perspective, chaque événement cherche moins à produire un objet qu’à faire advenir un processus : une manière de penser avec les autres dans un contexte donné. Cette méthodologie fondée sur l’événement vise à multiplier les représentations du soin. Les formes créées (entretiens, vidéos, performances, ateliers) ne sont pas conçues comme des aboutissements, mais comme des déclencheurs de nouveaux gestes et de nouvelles interprétations. Les événements ont pris des formes variées selon les lieux, les personnes impliquées et les conditions de travail (voir tableau ci-dessous). De l’intimité du foyer au plateau de danse, de l’hôpital au centre d’art contemporain, de la table de montage à l’université de médecine, chaque mouvement dans l’espace a opéré un déplacement de regard. C’est dans ces interstices qu’a pu s’élaborer un vocabulaire commun, sensible et transdisciplinaire [8].

Événements de création de Nos gestes, nos soins

Ces moments n’ont pas seulement structuré l’agenda du projet, ils ont constitué des points de bascule où se sont révélées les tensions liées à la représentation des gestes d’autosoins. Dès que l’on cherche à les montrer, une série de risques surgit. Le choix d’une démarche fondée sur des événements successifs et itératifs permettait de ne pas résoudre ces tensions mais de les habiter : le collectif a ajusté le cadre au fil de ce qui surgissait.

La première itération du projet (septembre 2021 - mars 2022) a ouvert le travail par une exploration des gestes d’autosoins à domicile, que l’on peut retracer en quatre étapes :

Étape 1 : tournages documentaires

Les tournages ont lieu au domicile des trois participantes (Marielle, Natacha, Stéphanie) qui choisissent de montrer les gestes d’autosoins ancrés dans leur quotidien. Pour Marielle, vivre avec un diabète de type 1 implique le maniement d’une pompe à insuline : gestes précis, répétés plusieurs fois par jour et vérifications constantes pour éviter les « descentes dans l’hypo[glycémie] » pouvant mener à la perte de connaissance et au coma. Natacha [9] montre ses routines de bandage pour stabiliser le lymphœdème apparu sur l’une de ses jambes à la suite d’un cancer. Elle veille quotidiennement à la texture de sa peau pour ne pas qu’elle durcisse, aux zones de gonflement de sa jambe : « Le but, c’est qu’il ne grossisse pas. Il y a des jours où c’est très gonflé, d’autres où ça l’est un peu moins. J’ai l’impression que je n’ai jamais la jambe pareille ». Stéphanie, elle, vit avec une paralysie cérébrale, « un handicap dû à des lésions neurologiques survenues à la naissance ». Pour elle, « ce handicap n’est pas une maladie. La maladie que j’ai c’est le fait que mes muscles s’abîment plus que les muscles de quelqu’un qui n’a pas eu cette lésion ». Stéphanie distingue la vie avec une maladie chronique de celle avec un handicap : c’est moins la lésion neurologique que la maladie musculaire qui rythme son quotidien. Elle présente ainsi ses exercices d’étirement et de renforcement musculaire – des gestes rigoureux et minutieux qui scandent ses matinées. Nous cherchons à rendre sensibles ce qui importe pour chacune : ces gestes intimes, tenus à l’écart du regard public, constitutifs des soins qu’elles se prodiguent jour après jour.

Dans cette étape exploratoire, la caméra est pensée comme un objet intermédiaire – un passeur d’images – entre la personne qui pratique ce geste et un danseur. En filmant les gestes d’autosoins, la caméra opère une première transposition vers le mouvement chorégraphique. Elle devient l’œil du danseur, attentive à la texture du geste, à son rythme, à son souffle. Les images sont filmées en plans longs et fixes, sans coupe ni commentaire pour laisser au geste le temps de se déployer. La filmeuse (Yohana ou Hanga) se tient à un ou deux mètres de la personne filmée. Les plans, assez larges, laissent voir le contexte dans lequel s’inscrivent les gestes d’autosoins. Le même jour, Yohana et Hanga mènent des entretiens d’une à deux heures, orientés par un guide d’entretien préétabli.

Étape 2 : montage cinématographique

Les séquences filmées sont ensuite travaillées au montage dans le respect d’une écologie gestuelle : lenteurs, reprises, hésitations, textures sonores du quotidien. Chaque montage restitue le rythme propre à la personne filmée et la temporalité singulière de ses gestes d’autosoins. D’une durée de 15 à 25 minutes, ces films ne sont pas destinés au public mais conçus comme matériaux de travail pour le danseur, Simon.

Étape 3 : improvisations chorégraphiques

Simon est le premier à visionner les films de Natacha, Marielle et Stéphanie, assis dans une salle de danse. Il écoute leurs récits et observe les gestes, filmés en plan large durant cette phase. Sans consigne préalable, pour préserver une réception libre. Les mots et les gestes des participantes deviennent alors des points d’accroche à une proposition chorégraphique. Lors d’un second visionnage, Simon improvise : non pour imiter les gestes, mais pour en explorer l’évocation et s’y confronter corporellement, dans un dialogue implicite. Danseur et chorégraphe, il a l’habitude de composer avec des contraintes physiques et imaginaires. Les images et récits enregistrés constituent pour lui un système de contraintes corporelles qui guident ses propres mouvements. Ainsi, pour approcher l’expérience de Marielle et rendre perceptible la tension qui habite ses gestes d’autosoins, Simon cherche à ressentir et rejouer dans son corps cette tentative de maîtrise de l’imprévisible. Il explique :

Comme si, vraiment, jusqu’au bout des ongles, tout était contrôlé (...) C’est cette tension que j’ai essayé de sentir un peu partout dans mes doigts. Une idée m’a dirigé, c’était principalement la minutie et le contrôle. Il y a une qualité de mouvement qui émerge, qui est en tension et où j’essaie de faire attention au moindre détail du mouvement de mon corps.

Par moments, cette tension se relâche – une brèche s’ouvre – comme lorsque Marielle s’autorise à « ne pas faire gaffe ». Il ne s’agit plus seulement d’observer les gestes de soin, mais de comprendre ce qu’ils déclenchent en nous, lorsque nous les laissons nous traverser. Approcher ces gestes, c’est passer de leur visualisation à leur expérience incarnée. En ce sens, la danse ne prolonge pas seulement l’image – elle la densifie par l’implication corporelle et relationnelle, l’ouvrant à une autre forme de connaissance, où voir devient une manière d’être en relation.

Étape 4 : résidence collective et performance

En mars 2022, une première résidence de recherche-création réunit le groupe pendant deux jours à la Villa Arson à Nice. Les trois montages sont projetés sur deux écrans simultanément, puis discutés collectivement. Ensuite, nous filmons des entretiens où Marielle, Natacha et Stéphanie échangent avec Simon. Ces échanges ne visent pas seulement à transmettre une compréhension des gestes d’autosoins, mais aussi à en prolonger la perception. L’image devient alors un espace d’attention partagée, un lieu de résonance entre les expériences vécues et le regard du danseur. Le film suscite émotions et prises de conscience. La caméra, la danse et la parole entrent dans une même dynamique de coprésence, où chacun·e contribue à rendre le soin visible autrement – non comme un objet à observer, mais comme une relation à éprouver.

Simon — « Pour rejoindre l’idée de rythme (...) ce que j’ai perçu, de ta maladie et de ta manière d’y répondre et de te soigner, c’est ce côté un peu aléatoire, un peu irrégulier aussi, peut-être saccadé, imprévisible… enfin, ce sont des mots qui me viennent…

Marielle — Tout à fait ! Cette notion d’imprévisibilité, normalement avec les moyens dont on dispose aujourd’hui, on devrait pouvoir l’éviter, dans certaines limites… et je me rends compte que moi je n’y arrive pas. Pour les mêmes doses [d’insuline], il n’y a pas les mêmes résultats. Il y a tellement de facteurs, c’est cela qui est très difficile. Quoi qu’on fasse, il y a des incertitudes et des choses qui nous échappent, ça demande beaucoup d’attention, en permanence… Il y a sans arrêt des interférences : je vais lire un texte qui va m’émouvoir ou m’agacer, je vais recevoir un coup de fil…, je suis à la cuisine et je ne réussis pas à faire quelque chose… il y a un impact qui peut être hyper important, et que j’ai beaucoup de mal à prévoir ».

Durant cette résidence, Stéphanie, Marielle et Natacha prennent le temps de revenir sur leurs expériences de tournage. Elles partagent leur ressenti sur la façon dont leurs gestes circulent désormais dans d’autres corps, à travers le regard de la filmeuse et les improvisations de Simon. Jean-Michel, Luigi et Arnaud, qui ont rejoint le groupe pour initier une réflexion scientifique collective, participent eux aussi aux projections et conversations depuis leur point de vue situé. Le film devient un médium réflexif, un espace relationnel où le regard peut circuler – entre celles et ceux qui filment, dansent, regardent ou témoignent. En clôture de la résidence, nous présentons une performance documentaire au public de la Villa Arson : Simon y danse dans l’espace de la galerie, en dialogue avec des extraits des trois films projetés. Les images déclenchent le mouvement et deviennent des partenaires.

Après cette première performance, si l’accueil du public est chaleureux, quelque chose dans le dispositif continue pourtant à nous troubler. Que signifie confier à un·e danseur·euse l’interprétation de gestes façonnés par la vulnérabilité, la lenteur, ou la contrainte ? Cette question relève autant de l’esthétique que d’une éthique : comment éviter de reproduire un binarisme entre celui ou celle qui représente et celles et ceux qui sont représenté·es, entre les personnes qui regardent et celles qui sont regardées ? Le dispositif repose encore sur des rôles – patient·e, danseur·euse, artiste, chercheur·euse – qui reproduisent, malgré nous, des oppositions entre création et recherche, pratique et théorie, entre des corps et des gestes d’un côté, et des idées, des conceptions artistiques ou scientifiques de l’autre. Ce découpage des places devient désormais un frein à la portée heuristique du projet, et surtout une contradiction avec notre intention première : travailler sur le soin, dans une perspective de soin. Ce trouble concerne aussi la place des images. Le film, d’abord conçu comme médiation, révèle son ambivalence. Montrer un geste de soin, c’est créer les conditions d’un autre regard, capable d’en éprouver la texture et la relation, mais c’est aussi risquer de le réduire à une forme. Le film ne documente plus seulement : il participe à reconfigurer les relations de regard et de soin entre les participant·es. Reconnaître cette ambivalence a marqué un tournant. La suite du processus prend acte de cette métabolisation : brouiller les rôles, redistribuer les places, troubler les cadres de référence. Le soin n’est plus seulement regardé, mais regardant. Il n’est plus simplement ce que l’on souhaite rendre visible, performer ou interroger – il devient ce que l’on coconstruit à travers le regard, les gestes et les images partagées. Le regard sur le soin devient un enjeu central : qui regarde, depuis quel corps et quelle situation, et qu’est-ce que ce regard produit ?

Du geste représenté à la texture du soin

Quatre nouvelles personnes rejoignent ensuite le collectif : Pauline Bégué (ancienne étudiante sage-femme et docteure en philosophie), Rachel Paul (danseuse, cinéaste et sociologue vivant avec le même handicap que Stéphanie), Héloïse Joqueviel (danseuse, ancienne membre de la compagnie de l’Opéra de Paris, vivant avec une forme de tremblement essentiel – trouble moteur provoquant des secousses involontaires) et Jesse O’Scanlan (charpentier vivant avec un handicap visuel et pratiquant régulièrement la danse contact). Leur arrivée reconfigure le dispositif. Par leur positionnement à la croisée de plusieurs pratiques et disciplines, elles et ils brouillent les frontières entre artistes, chercheur·euses et patient·es. Les événements de création sont devenus des espaces de perception partagée, où se rejouent sans cesse les positions, les statuts, et les manières d’être en relation.

Brouiller les rôles

Cette nouvelle phase du projet marque un moment décisif : les rôles entre danseur·euses, chercheur·euses et patient·es cessent d’être distribués selon une logique de traduction ou d’exécution – celle ou celui qui observe, qui interprète, qui est observé·e. Le geste artistique ne vise plus à représenter le soin, mais à entrer en relation avec lui.

Rachel interroge certaines routines installées lors de la première itération, notamment notre manière de penser la contrainte en danse. Invitée à transposer par le mouvement, l’expérience visuelle de Jesse, elle ouvre un nouvel axe de réflexion : penser la contrainte non pas à partir du vécu corporel, mais depuis sa relation à l’environnement.

Rachel — Je trouve ça plutôt intéressant de transposer. Essayer de ne pas reproduire l’expérience de la personne qu’on écoute mais de transposer une problématique dans notre corps à nous. Où est-ce tu prends tes appuis ? Comment je recompose l’espace ? Qu’est-ce qui change ?

Simon — Produire cette contrainte des yeux et de la vision de Jesse, ça te paraît aller trop vers le mimétisme ?

Rachel — Ça peut être intéressant mais moi, si je danse en fermant les yeux, si je ne vois pas où je mets mes béquilles, je vais avoir très vite de gros problèmes. Le mot « contrainte » est vide en soi. Est-ce que la contrainte c’est de fermer les yeux ? La contrainte n’est-elle pas plutôt dans l’espace ? Le handicap ne vient pas de la nature de la personne mais de son environnement – de la manière dont l’environnement constitue un obstacle à un moment donné. En danse, on peut aussi déplacer ça : que la contrainte ne soit pas dans le corps, mais qu’elle soit autour, ou dans le corps de l’autre… Puisqu’on est deux et qu’on a deux corps différents, on peut commencer à le penser.

Ce changement de perspective nous amène à repenser l’improvisation chorégraphique : le corps des danseur·euses devient le lieu d’un savoir qui ne s’élabore ni dans la distance objective, ni dans la maîtrise, mais dans la participation attentive à ce qui advient. Comprendre ne revient pas à arrêter le mouvement pour en analyser la forme ; cela suppose, au contraire, de le suivre, de s’y accorder, d’entrer dans sa texture. Ce mode de connaissance par sympathie au sens de Bergson [10], ouvre une autre relation au réel : une relation où la participation remplace l’objectivation, où la connaissance se tisse dans la qualité de présence. Mais cette orientation ne suppose pas la disparition des médiations. Les images, la parole, la danse deviennent des relais sensibles, des formes de traduction entre expériences singulières.

Cette réflexion requalifie aussi notre manière d’appréhender le handicap et la maladie chronique. Nous souhaitons les aborder à travers les relations à l’environnement, aux normes et aux autres, plutôt qu’à partir des contraintes et limites inscrites dans chaque corps singulier. Le concept d’« activist affordance » développé par Arceli Dokumaci (2023) éclaire cette évolution : vivre avec un handicap ou certaines maladies chroniques, comme la polyarthrite avec laquelle elle vit, réduit certaines potentialités d’action mais stimule aussi l’invention de nouvelles manières d’habiter et d’agir. Le handicap ne traduit pas un manque mais une autre organisation des appuis perceptifs.

Ce dialogue entre Rachel et Simon marque une étape importante du projet. Il nous invite à questionner les fondements éthiques de notre démarche et repenser les conditions d’un travail véritablement inclusif. Désormais, l’exploration ne porte plus sur le soin incarné dans des gestes particuliers mais sur le dispositif de recherche-création envisagé comme modalité de soin. Le collectif s’oriente alors vers une exploration des expériences corporelles liées à la transmission des gestes de soin. Chacun·e est invité·e à s’engager corporellement, à incarner son regard dans le dispositif.

Engager son corps

L’arrivée d’Héloïse dans le projet prolonge cette attention portée aux expériences corporelles singulières. Ayant suivi le même parcours que Simon à l’Opéra de Paris, son expérience de la danse avec un tremblement essentiel a ouvert un travail sur la manière dont les mouvements involontaires façonnent la relation à soi et aux autres.

En novembre 2023, lors d’une résidence de trois jours à la Villa Arson, Rachel et Héloïse explorent ensemble la manière dont leurs corps et leurs expériences entrent en résonance. Rachel raconte :

Il m’a semblé que nous touchions un des points cruciaux du projet : découvrir le corps de l’autre comme elle le perçoit, entrer dans sa subjectivité et son rapport au sensible. Je me suis aperçue que les points communs qui reliaient nos expériences, ou les éléments qui les différenciaient, ne se situaient pas forcément là où je les aurais attendus. Là où la danse était pour moi un espace de sécurité, elle était pour Héloïse un espace de risque. En se retournant les mêmes questions, et en bougeant tout en discutant, on faisait parler nos corps, on prenait le temps de les écouter, et on pouvait se les réapproprier, en tant que danseuses, là où parfois on peut avoir tendance à être plutôt dans l’exécution (Rachel, juin 2024).

Dans leurs échanges, la parole prend corps : elle se déploie à travers le mouvement, ouvrant l’accès à l’expérience de l’autre. Hanga, qui filme ces discussions en mouvement, participe, elle aussi corporellement, par sa voix, sa respiration et sa proximité. Assise parmi les autres, éclairée par les mêmes lumières, elle laisse la caméra suivre ce qui l’affecte. Les plans fixes cèdent la place à une posture flottante, subjective. Le regard filmique n’est plus un regard sur, mais un regard avec. Comme l’observe Laugier (2006) à propos du cinéma, la filmeuse « magnifie la sensation et la signification d’un moment » (2006 : 401). Ce point de vue situé crée une qualité d’attention particulière – aux détails, aux gestes, aux réactions – et influe sur le rythme et la perception de l’espace. Ce déplacement du regard, inscrit dans le geste même de filmer, requalifie le dispositif : il ne s’agit plus seulement d’observer le soin, mais d’en partager l’expérience sensible. La caméra en mouvement, partie prenante de la composition chorégraphique improvisée, participe à une véritable incarnation du regard : elle déplace, tant spatialement que subjectivement, la frontière entre geste et parole, entre sensible et intelligible.

La perspective du regard situé, développée par Donna Haraway (2007) trouve ici toute sa portée : voir n’est jamais un acte neutre ni désincarné mais une manière d’être au monde, ancrée dans des corps, des histoires et des relations. Reconnaître cette corporéité du regard, c’est rompre avec l’illusion d’un point de vue surplombant et réhabiliter la vision comme expérience partagée – un mode d’attention qui relie plutôt qu’il ne domine.

Ces transformations du dispositif font apparaître trois déplacements méthodologiques successifs. Le premier brouille les frontières entre les rôles et les disciplines, estompant les distinctions initiales entre danseur·euses, patient·es, et chercheur·euses au profit d’un collectif attentif à ce qui compte pour chacun·e. Le deuxième déplacement fait de la parole une pratique incorporée. Dans le dialogue filmé entre Héloise et Rachel, la parole n’est plus seulement un outil de témoignage mais une pratique en soi – située, relationnelle – en continuité avec le geste. Derrière la caméra, le regard n’est plus neutre ou distant mais appartient à un corps en relation, engagé dans l’espace vis-à-vis d’un autre corps ; ce que Thomas Fuchs (2016) appelle une « intercorporéité et interaffectivité », ici entre un corps dansant et un corps filmant. Ce regard incarné ouvre le troisième déplacement faisant de l’acte de filmer lui-même un espace de soin : une attention au détail qui importe, en dialogue. Cette réappropriation de la singularité s’éprouve dans et par les corps en relation (Bégué 2021). Les échanges entre les membres du collectif transdisciplinaire montrent comment la présence des autres fait soin – un faire-connaissance propre à une éthique du care.

Expérimenter le soin comme méthode

Un dispositif de recherche-création à partir des théories du care

Parmi les théoriciennes du care, Sandra Laugier (2009, 2015) propose un cadre analytique particulièrement proche de notre démarche. Elle envisage l’éthique du care comme une attention portée à ce qui compte pour les personnes, à ce qui fait sens pour elles, et à ce qu’elles sont à même d’exprimer. Il s’agit de reconnaître ce qui compte vraiment « en lien à la vulnérabilité structurelle de l’expérience » (2009 : 84). L’éthique du care est attentive aux relations particulières que les personnes entretiennent avec les autres et avec leur milieu. La personne y est considérée dans ses besoins fondamentaux, sa précarité physique et sociale mais aussi dans ses capacités et ses puissances d’agir. Cette éthique, à la fois politique et épistémologique, invite à reconnaître la valeur des réalités ordinaires et situées, souvent rendues invisibles dans la pensée morale et politique. Le soin n’est pas un concept abstrait. Il se manifeste dans la manière d’être en relation, dans l’attention portée aux gestes, aux paroles et aux façons singulières de vivre et d’agir. Le soin en tant qu’attention à ce qui nous importe est une manière souple d’être présent·e au monde – qui accueille ce qui vient et résiste aux habitudes de pensée (Depraz 2010 ; Mol 2009).

Cette perspective élargit notre définition du geste de soin : au-delà du geste technique, il devient geste en relation, porteur de sens pour une intersubjectivité inscrite dans un contexte donné. Dans Nos gestes, nos soins, il se manifeste dans la mise en place du dispositif filmique, dans les danses improvisées et les discussions partagées, il est favorisé par la juste proximité que chacun·e tente d’entretenir. Progressivement, le projet passe d’une démarche de représentation des savoirs expérientiels des patient·es à une exploration du dispositif lui-même comme lieu de soin – et comme manière de produire de la connaissance sur le soin, avec soin. En vue de cet objectif, tous les moyens disponibles sont mobilisés : médecine narrative, poésie, vidéo, chorégraphie, entretiens… Les rôles institutionnels sont suspendus pour permettre d’être autre chose qu’un ou une professionnel·le, danseur·euse, patient·e, chercheur·euse, ami·e, ou tout cela à la fois. La priorité est de créer les conditions d’une attention à ce qui compte pour chacun·e. Dans un tel dispositif, la caméra ne cherche pas à abolir la distance, mais à la requalifier : elle permet de regarder autrement, de rendre visible sans séparer. Ce n’est pas seulement ce que nous regardons ou filmons qui importe, mais depuis quel lieu et avec quelle présence nous le faisons. Ainsi, les gestes de soin apparaissent comme des gestes relationnels et sensibles, portés ici par un collectif.

À travers la recherche-création Nos gestes, nos soins, nous souhaitons réhabiliter la puissance épistémologique de l’attention. La pluralité des médiums (visuels, chorégraphiques, narratifs) ouvre des regards multiples qui réintroduisent du mouvement là où le soin risque d’être figé ou réifié. À partir de gestes d’autosoins singuliers et intimes, Nos gestes, nos soins déplace, au sens littéral comme figuré – d’un corps à un autre, d’un médium à un autre, d’un espace à un autre – multipliant les modalités d’approche, d’expression et d’interprétation. Par leur « transposition », pour reprendre l’expression de Rachel, dans d’autres corps, par leur mise en images, en parole et en dialogue avec les personnes concernées, ces gestes résonnent autrement. Lorsqu’une improvisation fait surgir un geste ou une parole, lorsqu’un mouvement dansé capte un moment partagé, lorsque la caméra, devenue corps, accompagne cette émergence, quelque chose se transforme. Un geste sans sujet n’est pas un geste de soin. Ce positionnement mobile, au sein du collectif, invite à ressentir autrement la vie avec une maladie ou un handicap et aussi à éprouver ce qui, en chacun·e, nous singularise.

Transmettre l’inachèvement

Comment partager un processus plutôt qu’un résultat ? Comment transmettre ce projet au-delà de son contexte initial, sans figer ce qui en fait la force – sa dimension évolutive et relationnelle ? Depuis ses débuts, le projet se présente sous diverses formes, au sein de différents contextes artistiques et scientifiques : projections par fragments, performances, conférences performées, atelier de création chorégraphique et cinématographique [11]. Aucune de ces productions n’est conçue comme un aboutissement : chacune constitue une forme transitoire, une trace, une étape du processus. Ces formes sont à la fois des modes d’activité (Manning & Massumi 2018) et d’expression collective. Elles déclenchent de nouvelles improvisations, de nouvelles façons de travailler ensemble.

Au départ, nous envisagions de créer une performance documentaire ainsi qu’un long-métrage documentaire. Nous nous sommes rapidement rendu·es compte que ces formes ne correspondaient pas à ce que nous découvrions pendant les événements de création. Nous ne souhaitions pas représenter les gestes d’autosoins ni illustrer les savoirs expérientiels mais expérimenter collectivement ce que produire des savoirs dans une éthique de soin pouvait signifier. Parmi les expériences de transmission, l’une s’est révélée particulièrement signifiante : un atelier de création chorégraphique animé par Rachel et Simon. Nous avons proposé aux participant·es d’explorer, avec leur corps, une série d’extraits issus de nos archives vidéo. Pour cet atelier, quatre membres du collectif ont créé une bibliothèque de gestes, un montage de six minutes regroupant quatorze gestes collectés depuis le début du projet – des gestes d’autosoins et des gestes dansés. Ce dispositif visait à brouiller les frontières entre gestes archivés et gestes performés, entre corps en soin et corps en mouvement, entre expériences individuelles et vécus collectifs. Le début et la fin de chaque mouvement étaient choisis au montage afin d’isoler les gestes. Il s’agissait ensuite, pour chacun·e, de créer une phrase chorégraphique à partir de cette bibliothèque, c’est-à-dire d’incorporer, agencer, voire de transformer les gestes dans son propre corps. Cet exercice a suscité un malaise et révélé un paradoxe fécond. La bibliothèque de gestes recréait un regard distant : les gestes semblaient privés de leur subjectivité et les corps des participant·es restaient bloqués. Nous comprenons que l’image du soin ne réside pas seulement dans une gestuelle, elle relève d’une temporalité et d’une relation qui font naître, répéter et transformer chaque geste.

Dans une deuxième itération, nous choisissons d’explorer l’écart entre l’improvisation chorégraphique et le cinéma documentaire. Alors que le corps du danseur·euse devient un lieu de mémoire des mouvements passés et présents, où les savoirs se transforment sans cesse, le documentaire, lui, tend à fixer les vécus, à en archiver les formes à un instant donné. Entre les deux, s’ouvre un espace de dialogue mouvant, où l’image n’arrête plus le geste en le fixant mais l’accompagne. C’est cette dynamique que nous cherchons à transmettre : un mouvement continu entre les différents médiums, les disciplines et les regards, pour faire sentir la dimension vivante de tout savoir.

Lors d’une performance en novembre 2023 à la Villa Arson, le collectif investit un espace de galerie pour y organiser un « tournage ouvert » . Il s’agissait de montrer un événement de création en cours, sans séparer la recherche-création de sa monstration. Comme l’explique Simon :

Tout au long de ce projet, l’idée de corps comme archive est présente. Nous souhaitons documenter et réactualiser ces gestes, ces savoirs. Dans l’idée d’archiver, il y a le fait de classer, voire de classifier. Nous nous situons peut-être à l’opposé, dans une démarche de mise en commun, de mise en lien, de déclassification. Rendre visible sans différencier ni marginaliser mais plutôt ramener à soi, relier entre elles ces expériences.

Pendant cette performance, Rachel et Héloïse improvisent ; leurs lignes corporelles se répondent, tandis que Stéphanie les interpelle pour évoquer ses contractions musculaires. Le public peut circuler, échanger avec le collectif, intervenir. La caméra participe à la création de l’espace en s’approchant des danseuses et des membres du collectif. La filmeuse, de par sa proximité, crée une intimité sensible entre les personnes présentes. Les paroles, parfois inaudibles, invitent à s’approcher, à se déplacer et à s’impliquer davantage. Comme l’écrit Emma Bigé (2023 : 14), la stratégie consiste à parler « depuis » la danse (depuis le studio ou la scène) plutôt qu’« à propos » d’elle.

Le « tournage ouvert » a duré deux heures, sans début ni fin, sans applaudissements ni climax. Malgré l’intention de dissoudre les frontières de l’espace scénique, une séparation entre créateur·rices et spectateur·rices a subsisté. En revanche, au sein du collectif, chacun·e a trouvé l’opportunité de devenir créateur·rice de la performance, en endossant, parfois simultanément, différents rôles et/ou positions. Ce fut notamment le cas de Stéphanie qui n’était plus simple spectatrice d’une performance sur ses gestes d’autosoins. Par sa parole, elle intervient en direct et modifie la proposition chorégraphique dans l’instant.

Conclusion. Soigner le regard, éprouver le déplacement

Ce projet de recherche-création ne cherche pas à résoudre les tensions entre regard, image et soin, mais à les rendre opérantes. En cela, il participe d’une réflexion plus large sur les formes éthiques de visualité : comment rendre visible sans capturer ? Comment filmer sans séparer ? Comment penser le regard comme une modalité de soin ? La multiplicité des dispositifs n’efface pas les contradictions : elle les rend sensibles et travaillables, à même de produire du savoir. Ces écarts – entre corps et images, entre présence et représentation – constituent la matière même de la recherche-création, sa puissance critique et politique.

Il ne suffit pas de montrer les gestes d’autosoins pour induire un changement de perspective. Ce qui compte, c’est la manière dont ces gestes sont collectivement mis en mots, en images, en danse, en discussion. À ce stade de notre cheminement, Nos gestes, nos soins apparaît moins comme un projet visant à rendre visibles les gestes d’autosoins que comme une expérimentation collective où le soin se tisse par et dans la création. Trois formes de déplacement traversent le dispositif.

Le premier déplacement, épistémologique, interroge la position de celle ou celui qui regarde – qu’il ou elle filme, observe, ou interprète. Regarder, filmer, chorégraphier ou analyser sont toujours des actions situées, impliquées, incarnées. Toute production de savoir – et a fortiori toute production visuelle – est relationnelle et traversée par des affects. La caméra n’est jamais neutre : elle est un corps, tout comme le regard du spectateur, du chercheur, du danseur ou du médecin. Le regard engage des formes de présence, des asymétries, des récits. Le soin n’est plus filmé ni observé comme un objet stable ou reproductible : il se coconstruit dans l’espace même de la relation, dans l’incertitude et l’ajustement. La recherche-création ne produit pas seulement des connaissances sur le soin, elle explore les conditions de production de formes de connaissance qui prennent soin.

Le deuxième déplacement, méthodologique, refuse les formats fermés de restitution et assume une esthétique de l’inachèvement. Le projet reconfigure les modes habituels de la recherche en sciences sociales. Cette esthétique ne cherche pas à conclure, mais à maintenir ouvert l’espace de l’attention. Elle s’inscrit dans le sillage d’une anthropologie visuelle du care où les images ne visent pas à expliquer mais à faire ressentir, à ouvrir un espace de résonance partagée. Le regard y devient méthode, au sens d’une manière d’être avec, d’entrer en relation, de rendre possible une coprésence sensible et réflexive.

Enfin, le troisième déplacement, éthique et politique, redéfinit le soin comme relation coaffectée, non hiérarchique et située. Il met au jour les conditions sociales et corporelles de la production des images et des gestes : qui parle, qui regarde, qui est visible, selon quelles modalités. Le soin n’est pas seulement un objet à restituer ; il suppose une redistribution de la parole, de l’espace, de la visibilité, et donc du pouvoir d’agir (Laugier 2009).

La recherche-création apparaît ainsi comme une méthode à part entière, un processus qui transforme les manières de voir, de sentir, de penser et de se relier. Comme le propose Erin Manning (2019), la recherche-création devient signifiante lorsqu’elle trouble l’ordre établi et rend pensables d’autres formes de relation, d’attention et de présence. Ce que nous apprenons, c’est que la forme elle-même - le cadre, le rythme, le regard - peut faire soin. Le soin n’est plus seulement dans ce qui est montré, mais dans les conditions de la mise en relation. Lorsque le dispositif est traversé par une éthique de l’attention, il devient à la fois moyen d’enquête, espace de création et expérience de soin. Regarder – filmer, voir, interpréter – devient un acte de soin partagé.