Les étiologies vernaculaires

Les étiologies vernaculaires désignent les représentations des causes d’une maladie depuis la perspective des personnes qui en sont atteintes. Connaître ou mieux comprendre d’où vient le mal dont on souffre, son origine présumée, ses causes et déclencheurs potentiels est une ressource précieuse dans la gestion quotidienne de la maladie, dans le choix des traitements et des manières de penser les possibles façons de se soigner. Le présent article est une première esquisse des étiologies vernaculaires de personnes atteintes de psoriasis, une maladie inflammatoire chronique qui affecte préférentiellement la peau et les articulations [1]. Les données présentées sont issues d’une enquête ethnographique en cours menée auprès d’une vingtaine de personnes en France et en Belgique : que savent-elles au juste de leur maladie ? Quelle est la nature de ce savoir ? Comment savent-elles ce qu’elles savent ? Quelle attitude entretiennent les malades vis-à-vis de ces connaissances ? Et comment évoluent-elles avec le temps ? Ce sont là les principales questions que nous aborderons dans le cadre de cet article.

Cette étude s’inscrit dans une longue tradition de recherches en anthropologie de la santé sur les représentations populaires des maladies [2]. Un apport majeur de cette littérature consiste à documenter la diversité culturelle des représentations liées à la maladie et des étiologies qui permettent d’en expliquer les causes. Deux grands registres étiologiques sont souvent avancés pour tracer une frontière entre “eux”, les sociétés non occidentales, et “nous”, les tenants d’une médecine scientifique, à savoir respectivement les causes « surnaturelles » et « naturelles » de la maladie. Dès 1984, cependant, Sylvie Faizang montrait à partir de l’exemple des Bisa de Haute-Volta que « l’action “mystique [3] ” n’est pas la seule concevable et que les sociétés traditionnelles peuvent fort bien reconnaître à la matière un pouvoir autre que spirituel. » (1984 : 87). Depuis, des voix se sont élevées contre ce grand partage, mettant en évidence l’existence d’une pluralité étiologique au sein des sociétés traditionnelles (Jaffré et Olivier de Sardan 1999). Un même constat s’applique aujourd’hui aux sociétés occidentales, divisées quant à elles entre les étiologies biomédicales et celles qui relèveraient des thérapies non conventionnelles.

Je souhaite ici documenter la dynamique d’élaboration ainsi que la pluralité des étiologies vernaculaires du psoriasis. Plus spécifiquement, je considère ces dernières comme le résultat toujours provisoire de « pratiques de connaissance » (practices of knowing) (Pols 2014) qui s’élaborent à travers l’engagement dans des recherches en ligne, dans la prise de parole sur les réseaux sociaux, dans des forums spécialisés, dans des associations de patients ou des groupes de pairs, dans la visite chez le dermatologue ou le rhumatologue, dans la lecture d’un article scientifique ou l’écoute d’un podcast, etc. Et les connaissances qui en résultent gagneraient à être appréhendées comme autant de « modules » (Olivier de Sardan 1999), à savoir d’« unités de signification cohérentes et circonscrites » dont la taille, la complexité et les agencements sont variables et susceptibles d’être modifiés ou de générer à leur tour de nouvelles significations une fois mobilisées dans de nouvelles pratiques de connaissance.

Quatre parties composent cet article. Après une brève présentation du terrain et de la méthodologie, une première partie porte sur les sources de ce que savent les personnes interrogées sur leur maladie. Dans les deux parties suivantes, je décris respectivement les causes endogènes, exogènes puis holistiques du psoriasis depuis la perspective de celles et ceux qui en sont atteints. Si les causes holistiques participent à l’élaboration d’une étiologie plus vaste, susceptible d’inclure l’environnement et les relations sociales, les personnes prennent aussi soin de les articuler à l’étiologie psychique et biologique de la maladie, notamment à travers le concept « d’énergie ». La dernière partie rend compte du cheminement étiologique au sein duquel se tisse la trame – ou l’intrigue – des causes de l’affection.

Terrain et considérations méthodologiques

Cette étude porte sur les manières de comprendre, de (se) soigner et de vivre avec du psoriasis depuis la perspective des malades. Menée principalement à partir d’entretiens approfondis avec une vingtaine de personnes, le choix des participants s’est fait selon la méthode dite de la « boule de neige », une personne interviewée m’en indiquant une autre et ainsi de suite. J’ai également bénéficié de l’aide de l’association France Psoriasis qui a fait circuler par mail un appel à participation à ses milliers de membres. Une trentaine de personnes ont répondu positivement. J’ai par ailleurs eu l’opportunité d’interviewer certains membres actifs de l’association belge Psoriasis Contact ainsi que des personnes n’ayant aucun lien avec ces deux associations. Les personnes interrogées ont entre 20 et 70 ans, et sur l’ensemble des participants à l’enquête, toutes les formes de psoriasis sont représentées [4], à l’exception de sa forme la plus sévère, le psoriasis érythrodermique [5]. Les participants ont un profil sociologique et ethnique relativement homogène : ils sont français ou belges, issus des classes moyennes avec un niveau d’éducation équivalent ou supérieur au baccalauréat [6].

Les sources du savoir sur le psoriasis

Comment les personnes atteintes de psoriasis savent-elles ce qu’elles savent à propos de leur maladie ? Quelles sont les sources de connaissance sur ses causes et déclencheurs présumés ? Un premier constat, qui vaut pour la plupart des maladies chroniques aujourd’hui, porte sur la multiplicité des sources de savoir et ce que cela engendre comme difficulté pour élaborer une connaissance fiable et consensuelle sur la maladie et les manières d’y faire face. Trois sources ont systématiquement été explorées par les personnes interrogées à un moment ou à un autre de leur cheminement avec la maladie : les professionnels de santé, Internet et l’expérience de la maladie. D’autres gisements d’information – exploités par certaines personnes et pas par d’autres –, sont l’entourage, les associations de patients, la lecture de livres et d’articles de vulgarisation scientifique et/ou de témoignages de patients ou de médecins, l’écoute de podcasts, d’émissions radio ou encore de conférences. La mobilisation de telle ou telle autre source de savoir dépend d’une multitude de facteurs, parmi lesquels les ressources (matérielles, psychologiques, sociales…) disponibles et les objectifs poursuivis (traitements, compréhension de la maladie …), comme l’exprime Éloïse [7] avec lucidité :

Ben y’a des informations que j’ai pu trouver dans la littérature, dans certains bouquins, chez certains auteurs… Ça, c’était plus pour comprendre l’origine psychologique du psoriasis ou comprendre l’alimentation en général, l’impact qu’elle a sur le corps. En fonction des périodes que je traversais, et le type d’aide psychologique ou mécanique – par exemple soit aller voir un thérapeute ou aller voir un ostéo ou un autre thérapeute quelconque -, j’ai pu aller voir plusieurs personnes et j’ai l’impression que ça correspondait à ma période de vie à ce moment-là, de ce que j’avais besoin… Si j’avais besoin d’un côté, ben, spirituel… J’ai une période de ma vie où je me suis plus intéressée à la méditation, y’a des périodes où je me suis plus intéressée à des techniques posturales pour que le flux énergétique passe mieux… Donc voilà ça passait par différentes portes d’entrée de moi…

Contrairement à mes attentes, la part d’influence des professionnels de santé dans l’acquisition de connaissances sur la maladie est généralement perçue comme relativement modeste. Celles-ci porteraient principalement sur les traitements de la maladie et beaucoup plus rarement sur la maladie elle-même (son mode de fonctionnement, son origine présumée, ses déclencheurs potentiels, son évolution possible, etc.), ce qui ne manque pas d’engendrer un fort sentiment de frustration chez de nombreuses personnes interrogées, poussant certaines d’entre elles à « écumer » les cabinets de dermatologie ou de rhumatologie en quête de réponses plus satisfaisantes, d’autres à s’en éloigner pour un accompagnement en dehors de la médecine conventionnelle.

Si le recours à Internet comme source d’information est largement partagé, une majorité des personnes interrogées y voyaient une façon de pallier le manque d’informations délivrées par les professionnels de santé. Toutes, et sans exception, ont également exprimé de la méfiance, voire une certaine crainte à l’égard de ce qu’ils pouvaient trouver sur la toile. Anne-Marie [8], par exemple, fait part d’une peur que peut instiller l’information trouvée sur Internet via les sites spécialisés, les blogs ou les réseaux sociaux, qu’il s’agisse d’images ou d’informations sur la maladie et ses traitements :

Déjà qu’il y avait plusieurs formes de la maladie… Ça, ça n’aide pas. Et qu’il y avait des traitements […] J’ai regardé quand on a commencé à me parler de Méthotrexate [9]. J’ai été voir ce que c’était. Et là, j’ai commencé à avoir peur […] J’ai vu ce que c’était et je me suis dit : « Ça va, il faut que j’arrête… », et je me suis plutôt tournée vers France Psoriasis, qui ont l’air d’être assez sérieux… Je me suis dit que là, je vais peut-être rencontrer des gens qui ont la même chose que moi… d’où ma démarche. Et voilà.

Le témoignage d’Anne-Marie souligne la difficulté de trier le bon grain de l’ivraie informationnelle, le plus souvent évaluée à l’aune d’une proximité avérée ou présumée avec les milieux médicaux ou scientifiques, d’où la référence au site de l’association France Psoriasis [10]. Ce témoignage met également en évidence le caractère potentiellement anxiogène de l’exposition aux informations sur les possibles évolutions de la maladie, sur les effets secondaires de certaines médications, etc., poussant au désengagement d’une quête d’information tous azimuts, voire à pratiquer une politique de l’autruche protectrice contre des informations perçues comme délétères. Pour d’autres encore, comme Laura [11], il est d’abord question de pouvoir « se protéger » de « la détresse des autres » que l’on trouve exhibée, d’après elle, sur certains blogs spécialisés. 

Ces quelques exemples et témoignages illustrent l’ambivalence, voire l’ambiguïté du choix d’Internet comme source de savoir sur la maladie, de même que celle du désir de s’informer versus celui de « se protéger » du savoir sur la maladie, entendre ici la dimension anxiogène associée à ses développements ou conséquences les plus graves.

Contrairement aux professionnels de santé et Internet, l’expérience vécue de la maladie n’était pas spontanément identifiée comme source de connaissances. Lorsque j’évoquais cette possibilité, toutes les personnes interrogées reconnaissaient toutefois avoir appris quelque chose du vécu avec leur maladie. On observe ici une grande disparité interindividuelle dans l’importance attribuée à cette source de savoir, qui tiendrait notamment à l’alternance entre une pondération des savoirs portant sur « le » psoriasis, maladie extérieure à eux et qui relèverait d’une connaissance objective de la maladie versus « mon » psoriasis, celui qui les concerne directement et qui relève d’un vécu subjectif lié à leur cheminement avec la maladie, comme j’y reviendrai.

D’autres sources moins partagées ont également été mentionnées, par exemple la fréquentation d’une association de patients, dont plusieurs personnes interrogées préfèrent, pour diverses raisons, se tenir éloignées. Une autre situation concerne les personnes pour lesquelles le psoriasis est une « affaire familiale ». Naître dans une famille où la maladie est déjà connue facilite le diagnostic et les démarches thérapeutiques entreprises dès la première apparition des symptômes.

La manière dont les personnes s’informent ou se sont informées sur leur maladie passe également par une série de sources plus sporadiques telles que l’écoute de podcasts, d’émissions de radio ou télé, de conférences ou la lecture de livres ou d’articles de vulgarisation scientifique. Leur importance tient beaucoup à l’adéquation entre les informations recueillies et le type de question que se pose le patient. Une conférence par un spécialiste peut, par exemple, ne rien apporter d’essentiel alors que le témoignage entendu lors d’un podcast transformera ou réorientera durablement la manière de percevoir et de comprendre sa maladie.

Ce bref survol des sources de savoir met en évidence la difficulté ressentie par la majorité des personnes interrogées d’être bien informées sur leur maladie. L’insatisfaction mentionnée par de nombreux patients face aux réponses des professionnels de santé, la multiplicité des sources, le manque de fiabilité ou de légitimité de certaines d’entre elles, la crainte suscitée ou l’écart perçu entre sa propre expérience de la maladie et celles que l’on peut trouver sur les réseaux sociaux et les blogs spécialisés sont autant d’obstacles à une information transparente et claire sur la maladie et les manières de la soigner. Voyons à présent ce que les personnes apprennent effectivement de l’étiologie de leur maladie à partir de ces différentes sources.

Les étiologies endogènes de la maladie 

« Du » psoriasis à « mon » psoriasis

Dès mes premiers entretiens, deux distinctions sur l’étiologie de la maladie, souvent marquées d’indécision, se sont profilées. Tout d’abord entre « le » psoriasis et « mon » psoriasis. Autant certaines personnes se sentaient légitimes pour aborder les causes de « leur » psoriasis, autant elles affirmaient ne rien savoir sur « le » psoriasis. Parler « du » psoriasis, pour de nombreuses personnes interrogées, est l’apanage des professionnels de santé et des chercheurs. L’article défini « le » renvoie à une connaissance universelle et objective à laquelle elles estiment, a priori, ne pas avoir accès. L’usage du pronom possessif « mon », par contre, souligne une appropriation de la maladie et renvoie à sa dimension vécue ou expérientielle. Les personnes se sentent alors davantage légitimes pour en parler, même si elles le font souvent avec diverses précautions oratoires du type : « je pense que… », « d’après ce que j’en sais… », « j’ai entendu dire que… ». Une autre distinction fréquemment relevée porte sur les « causes » versus les « déclencheurs » de la maladie. Les causes font référence à une origine, dans le double sens de « ce qui fait qu’une chose [en l’occurrence la maladie] existe », ou dans celui d’« un ensemble de conditions nécessaires et suffisantes qui expliquent un fait complexe et sont à l’origine d’un événement [la maladie [12]] ». Les déclencheurs visent moins à expliquer l’origine de la maladie qu’à identifier les événements qui provoquent l’apparition ou l’aggravation des symptômes. Le savoir sur les causes est un savoir abstrait, théorique, tandis que le savoir sur les déclencheurs est concret et pragmatique. On observerait ainsi une corrélation ou affinité entre « le » psoriasis et ses causes, d’une part, et entre « mon » psoriasis et ses déclencheurs, d’autre part. Toutefois, gardons à l’esprit que ces distinctions restent analytiques, car il est souvent difficile pour les premiers intéressés de tracer une ligne de démarcation claire entre ce qui relèverait des causes ou des déclencheurs de leur maladie, mais aussi entre le psoriasis dans sa définition biomédicale et celui dont ils souffrent.

Dans un premier temps, je propose de revenir sur les origines présumées du psoriasis telles qu’elles sont conçues par les malades eux-mêmes. Chez la plupart d’entre elles, la première étiologie mentionnée au moment de l’entretien consiste en une version de ce que peut en dire la médecine biomédicale.

Étiologies génétiques et organiques

L’idée de « prédispositions familiales » du psoriasis est connue de la majorité des personnes interrogées, même si toutes ne l’ont pas spontanément mentionnée au moment de l’entretien. « On dit que c’est génétique » est une formule fréquente qui résume bien la prudence dont font preuve les individus interrogés au moment de faire référence à cette étiologie. L’enquête met en évidence que l’origine génétique est le plus souvent perçue comme le point de départ d’une longue chaîne causale dont la compréhension des maillons intermédiaires entre les gènes et la manifestation concrète des symptômes reste relativement opaque pour la majorité des personnes interrogées. Parmi ces maillons, on retrouve ce que je propose d’appeler les « causes organiques » du psoriasis.

Par « causes organiques », j’entends une catégorie de causes que les personnes situent dans le corps et ses organes. Deux d’entre elles, étroitement associées, ont été mentionnées par plusieurs personnes informées de l’étiologie médicale de la maladie : ses dimensions inflammatoire et immunitaire. Marianne, présidente de France Psoriasis [13] à l’époque de mon enquête, se souvient d’avoir découvert la dimension inflammatoire du psoriasis lors d’une visite chez un dermatologue : « J’avais pas fait le rapport, moi, que c’était une maladie inflammatoire, le psoriasis. Donc, elle m’avait dit un mot qui avait déclenché une recherche. » Moi-même je dois à Monique [14] la découverte des rapports entre les symptômes de la maladie, l’inflammation et le système immunitaire. Particulièrement bien informée des dernières recherches scientifiques sur le psoriasis de par son rôle d’écoutante à France Psoriasis, Monique pointe certaines « déficiences du système immunitaire » comme causes potentielles de la maladie. Très pédagogiquement, elle revient sur le terme « déficience » en me décrivant le caractère « auto-immune » du psoriasis, qui relèverait d’une « désorientation » ou d’un « dérèglement » du système immunitaire qui va prendre pour cible le corps lui-même, et en particulier sa peau ou ses articulations et ainsi produire de l’inflammation en l’absence d’agents pathogènes. Elle m’explique alors que les nouvelles générations de biothérapies [15] s’attaquent tantôt aux « lanceurs d’alerte » du système immunitaire, tantôt « aux petits soldats » censés combattre l’inflammation. En l’occurrence, elle me parle d’une biothérapie qui ciblerait l’« interleukine 57 » de manière à diminuer l’inflammation de la peau ou des articulations. Elle mentionne également les « TNF alpha », les « Tumoral Necrosis Factor », me signalant que « si on parle d’alpha… C’est que, à mon avis, il y en a d’autres… À moins que ce soit « alpha » comme le loup « alpha » dans une meute… Je ne sais pas. »

Les explications de Monique relèvent d’une appropriation personnelle mais somme toute assez précise et exacte de l’étiologie médicale. L’usage d’analogies et de métaphores (« lanceurs d’alerte », « petits soldats », « loup alpha ») traduit à la fois un souci pédagogique (rendre ces explications accessibles au plus grand nombre [16]), mais aussi une manière de combler certaines zones d’ombre liées aux mécanismes biologiques complexes du système immunitaire. Ce degré de compréhension du processus inflammatoire reste toutefois le privilège d’un nombre restreint de personnes particulièrement bien informées, parfois formées et reconnues en tant que « patients-experts [17] ». Pour une majorité des personnes interrogées, le rapport entre immunité et psoriasis, lorsqu’il est connu, reste de l’ordre du mystère, ou d’une compréhension assez vague ou confuse.

La régénération trop rapide des cellules de la peau est l’explication médicale la plus courante de la maladie, connue de la quasi-totalité des personnes interrogées car c’est celle apprise de la bouche de leur dermatologue. Cette explication est toutefois loin d’être satisfaisante pour Éloïse qui l’estime dénuée d’intérêt : « En réalité, le processus de comment se crée une plaque de psoriasis, à vrai dire, je m’en fous ! Enfin, je n’ai pas été jusqu’à vouloir comprendre ça. » L’attitude d’Éloïse est loin d’être isolée. Elle traduit une préoccupation pragmatique à l’égard de la maladie – qu’est-ce que je peux faire pour en maîtriser les symptômes, pour aller mieux ? –, dont les modalités d’action dépendent en partie de la compréhension de ses causes potentielles. Face aux explications génétiques, immunitaires ou histologiques, la question que soulève Éloïse est celle du pouvoir d’action sur les processus incriminés. 

Poursuivant notre exploration, d’autres causes organiques ont également été évoquées. Elles viennent tantôt compléter, tantôt se substituer aux étiologies biomédicales conventionnelles [18]. Anne, par exemple, fait mention d’un lien entre « le niveau intestinal » et la dimension inflammatoire de la maladie. Atteinte d’arthrite psoriasique vraisemblablement depuis son adolescence, elle n’a été diagnostiquée que récemment au terme d’une errance diagnostic dont elle a beaucoup souffert. La prise d’anti-inflammatoires puissants et leurs effets indésirables sur les intestins l’ont amenée à ajouter un maillon supplémentaire à sa représentation de la chaîne causale inflammatoire de la maladie, à savoir les intestins. Pour d’autres, comme Stéphanie [19], inspirés des travaux de médecins tels que Jean Seignalet en France, John Pagano aux États-Unis ou encore Martine Kousmine en Suisse, les intestins joueraient un rôle majeur dans la genèse de la maladie, suggérant ici une étiologie organique alternative aux explications de la médecine conventionnelle. En quelques mots, cette étiologie repose sur la reconnaissance du « syndrome de l’intestin perméable » (leaky gut syndrom) qui ne jouerait plus correctement son rôle de filtre des déchets bactériens et alimentaires. Selon cette étiologie, le psoriasis est qualifié de « maladie d’élimination », la peau s’apparentant alors à un « système d’élimination secondaire » qui viendrait pallier la surcharge du foie et le surmenage des reins qui ne peuvent plus faire face à l’accumulation de toxines déversées via la porosité des intestins dans le système lymphatique puis dans le sang (Pagano 2010). Une conséquence directe de la porosité de l’intestin serait l’augmentation du taux d’acidité du sang qui, à son tour, jouerait en faveur du processus inflammatoire. Les traitements développés par Seignalet, Pagano ou Kousmine, entre autres, ont pour pierre de touche un régime alimentaire strict dit « hypotoxique », qui vise à réduire au maximum les toxines accumulées dans le sang.

Plusieurs personnes interrogées ont parfaitement intégré cette étiologie à leur compréhension des causes de leur psoriasis. Monique, par exemple, préfère ne pas prendre position sur le rôle présumé de l’intestin (et de son éventuelle porosité) dans la genèse du psoriasis. Par contre, elle reste dubitative en ce qui concerne les différents régimes et leur impact réel sur le psoriasis, et s’inquiète des conséquences sur la vie sociale des personnes qui suivent certains régimes drastiques « sans lactose, sans gluten » ou encore de type « Seignalet », qu’elle qualifie d’ « extrêmement antisociaux », alors qu’elle insiste, en tant qu’écoutante à France Psoriasis, sur l’importance de maintenir une vie sociale aussi riche que possible ainsi que de prendre soin de soi en se préservant des moments de plaisir.

Les causes organiques ne sont pas les seules mentionnées par les personnes interrogées. Elles sont préférentiellement mobilisées par les personnes les mieux informées à propos de l’étiologie médicale de la maladie, que ce soit à travers les associations de patients ou des recherches individuelles qui puisent dans plusieurs sources d’information, préférentiellement les médecins et les sites médicaux. L’étiologie la plus fréquemment mentionnée, cependant, n’est pas d’origine organique, mais psychologique. En effet, toutes les personnes interrogées dans le cadre de cette recherche font référence au stress comme cause ou déclencheur du psoriasis. De manière plus surprenante, elle serait également l’explication privilégiée par de nombreux professionnels de santé.

Histoires de stress 

Selon Hélène, cofondatrice et présidente de Psoriasis Contact, la seule étiologie proposée par les professionnels de santé qu’elle a été amenée à fréquenter est : « C’est nerveux ». À ce compte, mieux vaudrait ne rien dire, selon elle :

Dans notre médecine allopathique, il n’y a que quand ils sont débordés au niveau médical qu’ils se disent tout d’un coup que, peut-être, ce sont des sujets qui pensent, et que donc il y a quelque chose qui s’exprime… Eh bien oui, mais le problème, c’est qu’on ne peut pas considérer « c’est nerveux »… Tout d’abord parce qu’il y a plein de gens qui sont très « nerveux » et qui n’expriment pas les choses sous forme de psoriasis ou autre pathologie. Et deuxièmement, pour les gens qui ont cette pathologie, c’est super violent, quoi ! […] Et puis ça t’enferme aussi dans le diagnostic. […] En même temps, enfin, pour toi, t’as qu’à être moins énervé, quoi. Ben oui, mais non, c’est pas comme ça que ça se passe. « T’es trop sensible ! ». Et ben oui, mais moi, je fais ce que je peux, hein ! On est né comme ça, hein ! On peut être sensible et pas somatiser…

L’étiologie psychologique du psoriasis telle que relayée par certains professionnels de santé contribuerait, comme le souligne Hélène, au stigmate social du psoriasis, qui tend à voir les individus qui en sont porteurs comme des personnes « stressées », « trop sensibles » ou « qui ne vont pas bien ». Or, notre enquête met en évidence des attitudes contrastées à l’égard de l’étiologie selon laquelle le stress serait à l’origine de l’apparition de la maladie [20]. Ces attitudes vont de l’adhésion inconditionnelle au rejet pur et simple, en passant par des formes plus consensuelles ou hésitantes d’assentiment.

Pour certaines personnes comme Gwendoline, la corrélation entre un événement stressant et l’apparition de son psoriasis ne semble faire aucun doute. Elle a clairement identifié l’hospitalisation d’un de ses enfants et les conflits concomitants dans son couple comme la situation à l’origine de son psoriasis. Quand je lui demande comment elle a pu établir un tel lien de causalité, elle évoque une concordance temporelle : « J’établis un lien parce que le mois d’après [l’hospitalisation de son enfant], j’avais les premières taches  ». Dans le même ordre d’idées, Hélène situe la cause de son psoriasis dans le « choc émotionnel » qu’a été son premier mariage : « Il s’est avéré assez vite que ce n’était pas positif. Et donc, euh… J’en avais parlé avec ma mère à l’époque, qui m’avait dit : “Oh Hélène, tu ne vas pas commencer à te plaindre de ton mari, il est très bien !”. Donc, j’ai supporté cela pendant 19 ans. » Elle verra dans la « nette diminution » de son psoriasis au moment où elle décide de quitter son mari, une confirmation de l’existence d’une corrélation entre le « choc émotionnel » et l’apparition de son psoriasis.

Yasmine [21], quant à elle, associe l’aggravation ou l’intensification des symptômes à certaines « périodes » particulièrement stressantes comme les périodes d’examens, tandis que Philippe parle de « périodes d’anxiété forte, de poussées d’anxiété » ou Laura, elle, qui note une aggravation des symptômes lors d’« épisodes dépressifs ». Plusieurs personnes tendent, a contrario, à rejeter toute corrélation entre des événements générateurs de stress, voire potentiellement traumatiques, et l’apparition de leur psoriasis. Marianne, par exemple, refuse d’établir un lien entre la mort de son père et sa première poussée de psoriasis, même si les calendriers semblent concorder : « Mon père venait de mourir, je l’avais à la maison, je l’ai eu six ans à la maison […] Pourquoi alors là ? Ben… Pourquoi j’ai ça qui arrive à ce moment-là ?… Mais, en fait, je crois que ça n’a rien à voir du tout !  ». Monique se méfie, elle aussi, d’une forme de « psychologisation » de la maladie et de ses causes potentielles et mobilise un argument factuel en attirant l’attention sur l’existence du « psoriasis des couches », le psoriasis des nouveau-nés, qui tendrait à réfuter une étiologie psychologique de la maladie.

Entre rejet et adoption d’une étiologie psychologique du psoriasis, les cœurs balancent. Le cas d’Anne-Marie illustre parfaitement cette hésitation qui prend la forme d’une crainte associée à la reconnaissance d’un lien entre son psoriasis et le drame qu’elle vivait au moment de son apparition [22] : « Je sais que c’est une maladie auto-immune, ça n’est pas… C’est plutôt héréditaire… Donc je ne fais pas de lien. Je ne veux pas en faire même. Parce que chaque fois que je vais avoir quelque chose, je vais me dire : ’Est-ce que c’est ça ?’  » Anne-Marie, comme d’autres personnes interrogées, ne rejette pas catégoriquement la possibilité d’une étiologie psychologique, mais semble plutôt redouter les conséquences de son adoption. Elle cite deux exemples qui illustrent parfaitement l’ambiguïté de sa position. Le premier est celui de la mort de sa fille, 10 ans auparavant, qui ne donna lieu à aucune poussée de psoriasis. Le second lui fut relaté par une cousine dont la fille, alors non mariée, lui annonça qu’elle était enceinte. Le même jour, « ses jambes se sont remplies de psoriasis, et elle n’en avait jamais eu ».

En substance, mentionner la possibilité d’une corrélation entre l’apparition du psoriasis et certains facteurs psychologiques tels que le stress est le plus souvent tempéré par l’usage du conditionnel – « je dirais » – ou d’expression exprimant le doute ou la perplexité, comme « je pense » ou « peut-être ». L’attitude de réserve qui consiste à désigner le stress ou un événement stressant (voire traumatisant) comme cause potentielle de l’apparition de la maladie, tout en exprimant des doutes sur sa réalité, est de loin la plus fréquente. Une telle prudence ou circonspection tiendrait, me semble-t-il, à au moins trois facteurs. Le premier est qu’en assumant pleinement le stress comme origine de la maladie les personnes atteintes de psoriasis courent le risque de se voir définitivement assimilées à la catégorie de « gens stressés », et le psoriasis à « la maladie des gens stressés », pour reprendre une expression employée par Éloïse. Outre le stigmate social, déjà très présent, la reconnaissance du stress comme élément déclencheur doublerait les contraintes et limitations inhérentes à la maladie d’un sentiment de culpabilité dont beaucoup se passeraient bien : non seulement elles ont du psoriasis mais en plus elles en seraient responsables. Ensuite, l’attitude mitigée ou prudente tiendrait au fait que toutes les personnes interrogés n’identifient pas un événement ou une situation stressante susceptible d’avoir provoqué l’apparition de leur psoriasis. Autrement dit, l’existence d’un hiatus expérientiel entre le vécu de la maladie et l’étiologie qui désigne le stress comme son origine rend la représentation d’une corrélation peu plausible. Enfin, on a vu que les personnes peuvent redouter les conséquences émotionnelles de l’adoption d’une étiologie psychologique de la maladie.

Notons que le stress n’est pas la seule cause psychologique mentionnée pour expliquer l’apparition ou l’aggravation des symptômes du psoriasis. Disons qu’elle jouit de la plus grande popularité, due en partie à sa légitimité auprès des professionnels de santé, mais aussi à la manière dont elle résonne avec de nombreuses expériences individuelles de la maladie. D’autres étiologies psychologiques, plus idiosyncrasiques, peuvent être adoptées et coexister avec les étiologies plus officielles. Éloïse, par exemple, explique l’apparition de sa maladie à travers la théorie de la « biologie totale », qui postule que toute maladie proviendrait d’un « conflit de double séparation, que ce soit la séparation d’un être ou d’une situation ou d’un travail, etc. ». Elle a ainsi trouvé dans la « biologie totale » une théorie qui lui permet de donner du sens à sa maladie même si, selon ses propres termes, « c’est dur de retrouver les deux causes » qui seraient à l’origine de son psoriasis. Sans référence à la « biologie totale », Laura voit elle aussi dans des « situations de séparation » ou « angoisses de séparation » des conditions favorables au déclenchement de crises. Pour Anne, par contre, une cause psychologique menant potentiellement à une aggravation de ses symptômes ou de son état général résiderait dans le sentiment d’une impuissance à agir : « Pas le bilan des chocs émotionnels, mais les incompréhensions, je dirais plus du stress, que les chocs émotionnels. Des incompréhensions sur ce qui se passe, et la capacité à gérer ce qui se passe… À influer sur ce qui se passe, pas à gérer personnellement mais à influer sur ce qui se passe. » Ne pas pouvoir agir et avoir des difficultés à comprendre « ce qui se passe » aurait une influence néfaste sur son psoriasis : « Ne plus avoir de prise sur les événements, et ne pas comprendre. Moi j’ai besoin de comprendre. » Une conséquence directe d’un tel sentiment serait une « déperdition d’énergie », qu’Anne rapproche du burn out mais qui dépasserait la seule sphère professionnelle pour englober toutes les dimensions de sa vie.

Ces derniers témoignages mettent en évidence des facteurs psychologiques plus idiosyncrasiques qui, dans l’expérience de la maladie de ces jeunes femmes, seraient susceptibles d’en aggraver les symptômes ou de provoquer une nouvelle crise, qu’il s’agisse d’un sentiment d’impuissance à agir, d’un conflit ou d’une contradiction intérieure non résolue ou encore d’une difficulté à faire sens de ce qui leur arrive.

Les étiologies exogènes et holistiques de la maladie

Causes exogènes

Au-delà des causes organiques et psychologiques présumées, certains événements extérieurs seraient également susceptibles d’influencer l’évolution des symptômes de la maladie. Une idée largement répandue parmi les personnes interrogées est que le climat et les saisons influeraient sur leur psoriasis. L’été, notamment grâce à l’exposition au soleil, serait favorable à une diminution des symptômes cutanés, voire de certaines douleurs articulaires. Pour Yasmine, qui vit en Belgique, un peu de soleil peut suffire à faire disparaître son psoriasis. A contrario, elle souligne l’effet néfaste du temps « dégueulasse » sur son moral, et par conséquent sur son psoriasis. Pour Michelle, il ne fait aucun doute que « le froid » et « l’humidité » sont susceptibles d’intensifier les douleurs de son arthrite psoriasique. Mais c’est aussi le cas des fortes chaleurs. Elle craint donc autant les chaleurs accablantes de l’été que le froid et l’humidité de l’hiver. Quant à Gwendoline, elle reconnaît un lien fort aux saisons, mais inversé par rapport à la tendance générale :

Moi, j’ai l’impression que je vis avec la sève ! Mais vraiment, parce que quand le printemps est plus tôt, j’ai du psoriasis plus tôt… C’est quelque chose qui me sidère un peu, ça… Moi, maintenant, depuis que je l’ai remarqué à ce point-là […] j’ai comme le sentiment d’être en symbiose avec la nature. Donc pour moi c’est comme si, quelque part, c’est comme si j’avais quand même acquis une forme de relation, à travers le psoriasis [sourire] avec la nature ! Même si c’est quelque chose qui me dérange.

Plusieurs personnes interrogées, cependant, disent n’observer aucune influence des saisons sur leur psoriasis. Mais comme souvent, les avis ne sont pas aussi tranchés qu’il n’y paraît de premier abord. Anne-Marie, par exemple, qui n’observe aucune évolution saisonnière de son arthrite psoriasique, mentionna toutefois un voyage en Toscane où elle a pu marcher « sans même prendre une canne… Un miracle ! J’ai marché deux heures : impeccable. » L’interrogeant sur ce à quoi elle attribuait un tel « miracle », sa réponse fut aussi brève que limpide : « À la Toscane ! » La réponse d’Anne-Marie met en évidence un ensemble de facteurs favorables propres à une circonstance ou une situation particulière, en l’occurrence « la Toscane ».

Ici encore, il semble évident qu’aucune règle n’est universellement applicable. Si l’influence des saisons sur l’évolution des symptômes du psoriasis est reconnue par une majorité des personnes ayant pris part à cette enquête, ce rapport peut évoluer à travers le temps et, parfois, prendre des directions opposées ou inattendues.

Plus à la marge, certaines personnes ont mentionné l’alimentation, et en particulier le gluten, les laitages et les aliments dits « acidifiants » comme potentiels facteurs déclenchants ou aggravants des symptômes de la maladie. On retrouve ici l’étiologie « intestinale » mentionnée précédemment. Le gluten et le lactose ne sont toutefois pas les seuls aliments incriminés. Les « excitants » tels que le café, l’alcool, le thé ainsi que la cigarette sont eux aussi perçus comme potentiellement nocifs [23] :

Je crois que les excitants sont mauvais : le café, le thé, l’alcool… Je pense que c’est mauvais. Je bois une bière par jour, ou même pas, c’est vrai que c’est beaucoup […] La seule chose que je peux boire, c’est une bière au maximum […] Le café, je pense que c’est pas bon. Parce que ce sont des choses qui agissent sur le foie, peut-être ça a un lien avec le foie. Je me demande… (Lucie)

Si on perçoit pas mal d’hésitation dans le témoignage de Lucie, les opinions sont généralement plus tranchées en ce qui concerne le tabac et l’alcool. Anne ne fume pas et désigne la consommation d’alcool comme un déclencheur potentiel de son psoriasis : « Ça redéclenche en fait […] Je pense que c’est l’alcool qui en fait… irrite et relance. » Pour Yasmine, ni l’alcool ni la cigarette n’auraient ce pouvoir de déclencheur, mais elle leur reconnaît celui d’aggraver ses symptômes : « […] la cigarette, le café, le verre de vin […] Ce ne sont pas les causes…ça peut aggraver mais ce ne sont pas les causes… ». Parmi les personnes interrogées, une majorité partage l’une ou l’autre de ces opinions, partant du principe que, de toute façon, fumer et consommer de l’alcool sont mauvais pour la santé, et par conséquent néfastes pour le psoriasis. Notons que les personnes qui suivent ce type de raisonnement ne connaissent pas nécessairement les études qui démontrent la nocivité du tabac et de la consommation d’alcool pour le psoriasis [24].

Ces témoignages mettent en évidence l’établissement d’une correspondance entre la consommation de certains aliments (lait, gluten, aliments acidifiants) ou certaines substances (tabac, alcool, café) et le déclenchement d’une crise ou l’aggravation des symptômes. Il s’agit là de savoirs expérientiels élaborés au fil du cheminement avec le psoriasis, poussant certains à adopter un régime alimentaire spécifique, d’autres à restreindre leur consommation d’alcool et de tabac en vue d’agir, par ricochet, en quelque sorte, sur leur psoriasis. « Par ricochet », car l’enjeu, ici, serait celui d’une « détoxification » de l’organisme, le psoriasis étant perçu, implicitement ou explicitement, comme une « maladie d’élimination » (Seignalet 2012) associée à l’état général d’un corps pollué.

Plusieurs personnes m’ont également fait part d’une grande sensibilité cutanée et des effets délétères de certains « produits chimiques » ou à base d’alcool sur leur psoriasis. Pour Anne, qui souffre d’arthrite psoriasique et de psoriasis cutané, la « partie inflammatoire articulaire » serait apparue à la suite d’une angine [25], tandis que le psoriasis cutané aurait plutôt été déclenché par de « la fatigue, le stress… et aussi, probablement, je m’en suis rendu compte après, certains produits, surtout au niveau du cuir chevelu, certains produits en fait, les shampooings et choses comme ça, qui renforçaient… qui irritaient, qui irritaient […]. Il faut que j’évite de l’alcool sur le cuir chevelu et sur la peau. » Anne a depuis arrêté les « teintures à base de produits chimiques » ou contenant de l’alcool, qu’elle remplace par des « produits naturels ». Aujourd’hui, elle n’a « plus aucun problème » au niveau du cuir chevelu.

Plus gênant dans ses conséquences, mais aussi plus difficile à résoudre, c’est l’effet dit « paradoxal » ou « iatrogène » de certains traitements lourds qui, dans certains cas, peuvent « provoquer du psoriasis chez des gens qui n’en ont jamais eu… Et qui se retrouvent avec deux maladies chroniques… » (Monique). C’est le cas de Stéphanie pour qui une nouvelle médication pour la maladie de Crohn aurait non seulement provoqué l’apparition d’un psoriasis en plaque, mais aussi amené son rhumatologue à revoir son diagnostic précédent sous un nouveau jour : ce qu’il pensait relever d’une spondylarthrite ankylosante se voit à présent redéfini comme une arthrite psoriasique.

Une autre origine possible au déclenchement ou à l’aggravation de leur psoriasis, à ma connaissance absente des études médicales, a pourtant été mentionnée par un bon tiers des personnes interrogées : les relations sociales.

Les relations sociales

Non, mais ce que j’ai envie de dire quand même, c’est que toutes les expériences relationnelles que j’ai vécues pendant ma période chaotique, j’ai l’impression qu’elles ont un lien direct avec ce que j’ai à comprendre avec le psoriasis qui est chez moi, en moi, sur ma peau… Donc j’ai l’impression que ça fait partie d’un processus thérapeutique qui me demande d’être plus douce avec moi-même et d’être plus sélective au niveau relationnel, et qui m’a aidée à comprendre que j’étais quelqu’un un peu “éponge”, et qui prenait beaucoup sur moi, ou qui prenait beaucoup de gens sur mes épaules aussi. (Éloïse)

Ce qu’Éloïse appelle « le niveau relationnel » apparaît comme un maillon supplémentaire dans sa représentation de la chaîne causale de sa maladie. « Être plus sélective » dans le choix de ses relations, tout comme entreprendre un travail sur soi susceptible de modifier son rapport aux autres, font partie de ce qu’elle définit comme un « processus thérapeutique » visant, in fine, à comprendre des choses sur elle-même. Le psoriasis, selon cette étiologie, devient le symptôme d’un déséquilibre ou d’une perturbation non plus seulement de nature organique et/ou psychologique, mais également d’une manière d’être vis-à-vis d’autrui et de soi-même, en l’occurrence le fait d’être « un peu éponge » ou encore de « prendre les gens sur ses épaules ». Quant à Laura, étudiante en psychologie au moment de notre entretien, elle établit un lien de causalité direct entre ce qu’elle appelle la parole « poison » d’autrui, c’est-à-dire une parole « blessante » ou « douloureuse », et l’apparition de psoriasis dans le conduit auditif. Le pouvoir néfaste attribué à certaines paroles prononcées a également été relevé par Chloé qui s’est entendue dire lors de sa première consultation chez un médecin généraliste pour « une petite tache sur sa jambe » que « peut-être c’était précancéreux »… La sidération passée, elle se demande rétrospectivement « si ça a pas été aussi, si ça a pas eu, finalement, un déclencheur de ce truc… [26] »

Enfin, plusieurs personnes ont désigné certains « modes de vie » ou milieux sociaux comme favorables au développement d’un psoriasis. Stéphanie, par exemple, ex-sportive de haut niveau, me dit avoir rencontré plusieurs anciens sportifs eux aussi atteints de psoriasis, et pour qui elle dresse un même diagnostic : « À chaque fois, on a arrêté parce que notre corps nous disait non, ou que le pso apparaissait chez les hommes, OK, franchement, ce monde-là, ça ne nous correspondait pas. Le monde de la compétition... » Plus qu’une forme d’interaction ou de relation, c’est un milieu social et un type de rapport à soi et aux autres qui est ici désigné comme facteur déclenchant ou aggravant de la maladie.

Parmi les étiologies vernaculaires rencontrées dans le cadre de cette recherche, certaines ouvrent encore davantage le cadre des causes ou déclencheurs potentiels de la maladie. En effet, un pas supplémentaire est franchi par les tenants des approches « holistiques » de la maladie, qui envisagent les causes endogènes et exogènes mentionnées comme une totalité dont la logique demande à être déchiffrée. Chez ces personnes, l’adoption d’une telle approche apparaît comme une réponse au questionnement sur le pourquoi de la maladie et à l’absence d’explications satisfaisantes de la médecine conventionnelle.

Les approches holistiques

L’approche « holistique » telle qu’elle m’a été décrite par Laura invite à considérer une étiologie beaucoup plus vaste de la maladie centrée sur « ses dimensions énergétique, psychique et corporelle, somatique, plus l’environnement ». Pour comprendre cette étiologie alternative, il nous faut sortir du cadre médical stricto sensu pour emprunter une approche globale – également appelée « intégrative » – de la santé. Laura, qui pratique le reiki, une pratique énergétique d’origine japonaise, cherche à mettre en œuvre pour sa propre santé les principes de la médecine chinoise [27]. Elle justifie l’importance de la dimension énergétique en ces termes :

Pour moi, l’énergétique, c’est fondamental. Parce que tout est énergie autour de nous, et que quand on a touché au soin énergétique, et qu’on a commencé à travailler sur soi au niveau énergétique, on sent… Et peut-être que moi je sens parce que justement j’ai développé beaucoup de sensibilité au niveau de mon corps, mais moi je sens quand, au niveau énergétique, je ne suis pas dans l’alignement, quoi. Pour moi, aujourd’hui, travailler en énergétique sur moi, c’est pareil que de me laver les dents et prendre une douche. C’est vraiment une question de… de purification et de propreté, presque, je dirais, carrément.

« Être dans l’alignement », pour Laura, traduit ce souci de trouver un équilibre entre « l’esprit, le corps et l’énergie », un principe fondamental qu’elle aurait trouvé dans la médecine chinoise, et qui constitue à la fois un moyen d’action et une compréhension alternative aux étiologies organique et psychologique de la médecine conventionnelle. Laura parle à propos du reiki de « séances d’apaisement où on fait circuler l’énergie ». Ce principe de circulation de l’énergie est également mentionné par Éloïse qui, à un moment donné de son cheminement avec la maladie, s’est intéressée aux techniques posturales pour « que le flux d’énergie passe mieux  », mais aussi par Michelle qui pratique l’automassage dès qu’elle en ressent le besoin. « Ne pas être en harmonie », pour Laura, possède également une dimension sociale, dans le sens où cette dysharmonie traduit un déséquilibre entre les contraintes extérieures perçues comme envahissantes et le respect de son propre rythme, « c’est-à-dire être trop attrapée dans les besoins des autres, dans les rythmes des autres, dans les pensées des autres… ». D’où son « travail en énergétique », qui tend à un rééquilibrage ou une meilleure harmonie entre le corps, l’esprit, l’énergie et les contraintes liées à la vie en société.

Tout comme Laura, qui souffre également de psoriasis cutané et de la maladie de Crohn, – et contrairement à la plupart des spécialistes qu’elle a l’habitude de consulter –, Stéphanie défend une « vision d’homéopathe » des différentes maladies dont elle est atteinte, qui correspond pour elle à une vision globale de son état de santé, un « package » dont les composantes seraient toutes inter-reliées. C’est une des raisons pour lesquelles la cure thermale de Plombières lui convient tout particulièrement, étant donné qu’elle peut y soigner, en même temps, sa peau (psoriasis), ses intestins (Crohn) et ses articulations (arthrite psoriasique). C’est pour cette raison également qu’elle privilégie les activités telles que le jardinage ou la prise de soleil (« aux bonnes heures »), car ces activités sont tournées vers son mieux-être général plutôt que sur tel ou tel autre symptôme pris isolément.

Les quelques témoignages présentés dans cette section mettent en évidence la richesse, de même qu’une certaine fragilité des étiologies vernaculaires. Celles-ci, en effet, à l’instar de nombreux savoirs expérientiels, ont un « coût » (Gardien 2019) à la fois cognitif et social qu’il s’agit d’assumer, en plus des désagréments et souffrances engendrés par la maladie elle-même. Un coût cognitif élevé dû tantôt à la « faiblesse numérique des détenteurs » d’une étiologie particulière et au peu d’opportunités de partage et de transmission, à la « difficulté de son élaboration » ainsi qu’à un « doute récurrent sur sa pertinence et son utilité » (2019 : 103-104). D’autre part, c’est un coût social élevé étant donné l’écart normatif et potentiellement stigmatisant entre ceux qui sont affectés par la maladie et ceux qui ne le sont pas, ainsi qu’entre les étiologies biomédicales et les étiologies holistiques (Halloy, Simon et Hejoaka 2023).

Outre la richesse et une certaine fragilité des étiologies vernaculaires, ou peut-être en raison de celles-ci, j’aimerais, dans la prochaine section, en souligner le caractère dynamique, dont l’évolution semble étroitement associée au cheminement avec la maladie. S’intéresser à l’évolution des étiologies vernaculaires m’a aidé à mettre en évidence le sentiment de mystère ou de perplexité qu’elles ne manquent pas de générer chez une majorité des personnes interrogées.

Cheminements étiologiques

Plusieurs personnes ayant pris part à cette enquête ont décrit différents « stades », « phases » ou « cycles » d’apprentissage liés à leur maladie, marqués par des périodes proactives de recherche d’information et des périodes de stagnation des connaissances, parfois ponctuées de mises à jour occasionnelles et aléatoires. Ce cycle peut éventuellement être réactivé par la découverte d’une nouvelle étiologie ou d’un nouveau traitement. L’accumulation de connaissances sur la maladie reste cependant très variable d’une personne à l’autre. On l’a vu précédemment, certains ne cherchent tout simplement pas à approfondir leurs connaissances sur la maladie, tandis que d’autres voient dans ces connaissances un « danger » potentiel dont il est bon de se prémunir. Ce qu’en dit la science ou la médecine n’est pas nécessairement jugé « utile » par ceux et celles qui sont davantage en quête de « solutions » que d’« explications ». L’évolution des étiologies vernaculaires du psoriasis ne peut, par conséquent, être réduite à un simple processus de « thésaurisation » des connaissances disponibles à propos de l’origine, des causes ou déclencheurs de la maladie. Chez plusieurs personnes interrogées, l’étiologie de la maladie correspond à des cycles d’apprentissage orientés vers une quête qualitative de connaissances que l’on pourrait qualifier de « capacitantes », et ce dans une double mesure, qui permettrait de donner du sens à l’apparition de la maladie et à l’évolution des symptômes, et qui offrirait une prise pour agir vers un mieux-être avec la maladie [28]. Il apparaît clairement qu’une préférence pour les étiologies dites « holistiques » répond mieux à cette double exigence que les étiologies biomédicales. Acquérir de nouveaux savoirs à propos des étiologies vernaculaires du psoriasis ne consiste donc pas nécessairement à faire la lumière sur ses causes ou déclencheurs présumés, entendre ici être en mesure de se les expliquer clairement, mais plutôt à ouvrir le champ des possibles pour mieux s’en accommoder au quotidien, quitte à agir tout en perpétuant la part de mystère qui les caractérise.

L’apprentissage, cependant, ne porte pas uniquement sur la pluralité des savoirs mais également sur la manière de s’y rapporter. Le parcours de Marianne ainsi que son engagement au sein de l’association France Psoriasis, dont elle assuma la présidence durant de nombreuses années, a été l’occasion d’«  apprendre vraiment des choses sérieuses » sur la maladie, mais surtout, selon ses propres termes, de développer « un regard beaucoup plus critique » à l’égard des médecins. Sans pour autant se considérer comme une « militante » ou une « opposante systématique », elle s’est émancipée de la relation paternaliste aux médecins (« le savoir médical, et bien, on s’incline devant ! ») et se montre aujourd’hui beaucoup plus exigeante sur la qualité relationnelle qu’il est possible de construire entre le patient et son médecin. Son parcours a ainsi directement contribué à modifier ses attentes et à changer son comportement vis-à-vis des professionnels de santé, tout comme son rôle au sein de l’association.

Il ressort de notre exploration des étiologies du psoriasis qu’il est difficile, même pour les personnes les mieux informées, de se faire une idée claire et précise de ce qui tient lieu d’origine ou d’élément déclencheur ou aggravant sinon du psoriasis, du moins de son psoriasis. Il en résulterait une certaine perplexité, voire un sentiment de mystère à l’égard de la maladie et de ses causes présumées. À partir de ce constat général, au moins trois attitudes ont été observées. La première, minoritaire, consiste à ne pas chercher à savoir afin d’éviter de s’exposer aux conséquences affectives négatives d’une information à laquelle on ne serait pas préparé. Redouter le pire, lié à l’imprévisibilité de l’évolution des symptômes, jouerait en faveur de l’adoption d’une telle attitude. La deuxième, relativement commune, consiste à faire avec les informations disponibles, ce qui signifie souvent se contenter d’informations lacunaires, à demi comprises [1982) appelle (…)" id="nh3-29">29] et s’accommoder des angles morts dans la compréhension du pourquoi et du comment de son psoriasis. Cette position intermédiaire est adoptée par des personnes traversées par le doute, comme Philippe qui hésite à relier certains épisodes ou périodes de sa vie avec l’évolution de sa maladie, Laura qui avoue avoir du mal à « trouver des liens » pour se l’expliquer ou Gwendoline qui, déçue de n’avoir pu identifier ce qui tiendrait de cause initiale à son psoriasis, se demande : « Pourquoi creuser des choses inutiles ? » Une troisième attitude consiste à se mettre en quête de réponses, à faire sens de sa maladie et en comprendre le mode de fonctionnement qui, nous l’avons vu, est largement idiosyncrasique. Que l’on ne s’y trompe pas : du point de vue des patients, faire sens de sa maladie est d’abord un acte pragmatique visant à multiplier les prises et les moyens d’action sur son psoriasis. Autrement dit : connaître pour mieux agir et mieux vivre avec une maladie qui ne vous lâchera plus. Cette compréhension est toutefois le plus souvent plurivoque, partielle et changeante au cours du cheminement avec la maladie. Elle s’enracine par ailleurs dans ce que l’on pourrait qualifier, à la suite de Jeannette Pols (2014), des « pratiques de connaissances » (practices of knowing) qui elles-mêmes s’inscrivent dans des « communautés de pratique » (Lave et Wenger 1991) telles que les associations de patients, les forums spécialisés et groupes Facebook, les Cafés Pso et autres groupes d’échange entre pairs. La trajectoire de Marianne au sein de l’association France Psoriasis est paradigmatique de cette forme d’apprentissage indissociable des rencontres, discussions ou plus généralement des modes de participation et des modalités d’engagement dans des collectifs [30] où un partage d’informations utiles est possible (Caron-Flinterman, Broerse et Bunders 2005). Ces pratiques de connaissances impliquent la mobilisation de nombreuses sources, de différents acteurs (professionnels de santé, sites internet, associations de patients, scientifiques, proches, etc.) et se voient distribuées, voire disséminées dans divers espaces matériels et virtuels. Dans chacun de ces espaces, les acteurs, en l’occurrence les personnes atteintes de psoriasis, participent à ce que Michel Foucault appelle des « régimes de véridiction » hétéroclites, à savoir « l’aménagement de domaines où la pratique du vrai et du faux peut être à la fois réglée et pertinente » (1980 : 46). Ces domaines incluent, nous l’avons vu, non seulement la médecine biomédicale, mais également d’autres formes de savoirs liés à certaines médecines traditionnelles ou thérapies non conventionnelles, à la psychologie, à la spiritualité, au développement personnel, etc.

Il ressort de cette première analyse des étiologies vernaculaires du psoriasis qu’elles gagneraient à être appréhendées en tant que représentations de type modulaire résultant de pratiques de connaissance capables de faire et défaire ce que les personnes tiennent pour une vérité sur leur maladie. Ces modules, comme le suggère Olivier de Sardan (1999), ne renvoient pas nécessairement à un système représentationnel bien ficelé ou un « stock disponible [pour tous] d’entités », mais s’organisent autour de schèmes causaux susceptibles à la fois de mobiliser préférentiellement certaines représentations (médicales, religieuses, spirituelles, mythologiques, etc.) plutôt que d’autres, et d’évoluer en fonction des pratiques de connaissance dans lesquels ils sont mis au travail. Une telle construction s’apparenterait moins à un processus de thésaurisation de connaissances qu’à l’apprentissage d’une capacité à se saisir de savoirs utiles, de ceux qui permettent une prise sur la maladie et sur ses conséquences au quotidien, ainsi qu’au développement d’une attitude réflexive ou critique à leur égard. Savoir consiste alors à potentialiser un pouvoir d’agir quitte à s’accommoder de la part de mystère voire, dans certains cas, à suspendre ou renoncer à la quête de sens qui caractérise le plus souvent le cheminement avec une maladie chronique.